Néhány nappal ezelőtti bejegyzésemre jött egy komment, amit mind a tartalma, mind a stílusa miatt inkább kimoderáltam. Az első, amit megtanultam Máté születése után, hogy soha nem szabad a Down-szindrómával foglalkozó írások alatt kommenteket olvasni, mert az ezerszer elkeserítőbb, mint bármely tapasztalat a való világban, ami a Down-szindróma kapcsán érhet. Ez a tapasztalat az évek során egyre több megerősítést nyert, és nem véletlen, hogy időnként itt a bejegyzések alatt is ki van kapcsolva a kommentelés lehetősége. Cikkek tömkelege foglalkozik azzal, hogy az emberek a virtuális térben mennyi mindent megengednek maguknak, amit szemtől szembe sosem tennének. Én úgy döntöttem, hogy a kommentháborúk helyett az energiámat inkább a saját életemre fordítom, aminek több értelmét látom, mint vadidegenekkel vitatkozni olyan dolgokról, amikről többnyire sem tudásuk, sem tapasztalatuk nincsen.

Most mégis úgy döntöttem, hogy kicsit foglalkozom ezzel a kimoderált kommenttel, mert bár az írójának nem sikerült túlzottan cizelláltan megfogalmaznia a véleményét, mégis felvet egy fontos kérdést.

"Beteg magzatot megtartani felelőtlenség és ostobaság. Üzenet a Down-kóros magzatot hordozóknak, nyugodtan döntsenek másképp és ne hallgassanak azokra akik azt próbálják eladni, hogy Down-kórral milyen fasza élete lesz valakinek. Nem lesz."

Ami igazán elkezdett foglalkoztani, hogy akkor most "fasza" élete lesz-e valakinek Down-szindrómával, vagy nem lesz "fasza" - jelentsen ez bármit? Illetve állítottam-e olyat a bejegyzésemben, hogy Down-szindrómával biztosan "fasza" lesz az élet? Gondolom, nem lepek meg senkit azzal, hogy nem állítottam ilyesmit. Elég nagy ostobaság lenne részemről kijelenteni, hogy az élet Down-szindrómával egy fáklyás menet lesz. Azt viszont állítom, hogy lehet valakinek nagyon klassz élete attól függetlenül, hogy Down-szindrómás, mint ahogyan számos példát láthatunk erre szerte a világban, ha egy kicsit hajlandóak vagyunk nyitott szemmel járni. Miközben bármilyen szindróma nélkül is vannak nagyon félresiklott életek! Hogy kinek milyen környezetet dobott a gép, az nagyban befolyásolja, hogy hogyan alakul az élete. Genetikától függetlenül nem ugyanazokkal az esélyekkel futunk neki az életnek egy szabolcsi faluból meg a Rózsadombról, kiegyensúlyozott, szerető családi környezetből vagy egy bántalmazó közegből, professzor felmenőkkel vagy kétkezi munkásokkal - és még sorolhatnám azokat a külső körülményeket, amik erősen meghatározzák az életünket. Az tény, hogy abban, hogy egy Downos embernek milyen élete lesz, sokkal nagyobb a környezet szerepe és felelőssége, mint egy átlagos genetikájú ember esetén. Ahhoz, hogy számukra esély nyíljon a klassz életre, a környezetüknek sokkal többet kell tennie. Például fejlesztési lehetőségeket kell biztosítani számukra, megfelelő oktatást (akár integrált, akár szegregált formában), megfelelő egészségügyi ellátást, védett munkahelyet, támogatott lakhatást. Ezek lehetnek a közvetlen környezet (család, barátok) által biztosítandó dolgok, vagy állami feladatok, vagy a civil szféra által felvállalt feladatok. Vagy lehet egyszerűen bármely átlag ember feladata a nyitott és empatikus hozzáállás, ha bármilyen szituációban összefut egy Downos emberrel. 

Persze nyilván sokkal könnyebb azt fröcsögni, hogy pusztuljon minden Downos magzat, mint végiggondolni, hogy a "környezet" az én magam is vagyok... Hogy nekem, mint egy társadalomban élő lénynek, van valamekkora felelősségem mások iránt. Még nehezebb lehet abba belegondolni, hogy a fent felsorolt plusz támogatásra akár én is rászorulhatok másoktól, ha történik valami nem várt esemény az életemben. Egy baleset, egy stroke, egy rákos megbetegedés - olyan dolgok ezek, amik bármelyikünket bármikor utolérhetik, és akkor bizony hirtelen a másik oldalon találjuk magunkat, és ráeszmélünk, hogy pökhendi magabiztosságunk, mellyel mások életét hasznosnak vagy elvetendőnek ítéltük meg, csak addig volt érvényes hozzáállás az élethez, amíg a saját életünk a "fasza" kategóriába esett. De tegyük fel, hogy valaki akkora szerencsével éli az életét, hogy soha még csak a lába sem törik el az élete során, és még csak arra sem szorul rá, hogy valaki átadja neki a helyét a buszon. Ebben az esetben jön az, hogy szépen megöregszik. Vagy esetleg nem annyira szépen. Vagy eleinte szépen, aztán 85 fölött hirtelen minden "egyre jobban rosszabb lesz" (hogy Lovasi Andrást idézzem egy réges-régi Kispál koncertről). Az öregség az a létállapot, ami legtöbbünket előbb vagy utóbb utolér, és ha addig nem is, akkor aztán tényleg megtapasztaljuk majd a kiszolgáltatottság mindenféle bugyrait.... (Persze van olyan, hogy valaki 78 és fél évesen, ereje és szellemi képességei teljében hirtelen álmában jobblétre szenderül, én is ilyen halált szeretnék majd, remélem, sikerül valamivel kiérdemelnem, és remélem, hogy Isten is olvassa ezt a bejegyzést és felírja, hogy én már idejében szóltam, hogy ezt kérem szépen.)

Az, hogy egy társadalom hogyan bánik a kiszolgáltatott, sérült, támogatásra szoruló tagjaival, az egész közösséget minősíti. Engem is, Téged is. Én minden nap igyekszem tenni egy jobb holnapért, és ezt másoknak is csak javasolni tudom. Csak próbáld meg, és hidd el, ettől nem csak a világ lesz egy kicsivel jobb hely, de sokkal jobban leszel tőle te magad is, mint ha megírnál még pár átgondolatlan kommentet.

Ezen a képen az látható, ahogy Máténak éppen fasza élete van. Nem mellesleg nekem is, mert épp Mikulásosat játszik, és hozza nekem ezt a "tervet", és mondja hozzá, hogy "Jó!" - azaz jó voltam, és "Kap!" - azaz ennek folyományaként kapok ajándékot :)