Amikor Máté megszületett, és megtudtuk, hogy Down-szindrómás, az első, legsötétebb gondolataim egyike az volt, hogy az egész családunk élete romba dőlt, és a testvéreinek egyszer s mindenkorra befellegzett. Mostantól bizonyára semmi időm nem lesz rájuk, el lesznek hanyagolva, és borzasztó életük lesz a fogyatékos kistestvérük mellett.
A Down-szindrómás babák kiszűrését, illetve a kiszűrt babák abortálását (esetleg a már megszületett babáról való lemondást!) erőteljesen javasló orvosok egyik nyomatékos érve is gyakran az szokott lenni, hogy egy ilyen gyerek tönkre fogja tenni a testvérei életét. Egyrészt mérhetetlenül etikátlannak tartom ezt a hozzáállást az ilyen orvosok részéről, hiszen a feladatuk a reális tájékoztatás lenne arról, hogy mi várható egy Down-szindrómás gyermek esetén, milyen eshetőségek mekkora eséllyel fordulnak elő, nem pedig egy bizonyos döntés sugallata, rosszabb esetben a szülők nyomás alá helyezése az orvos által elvárt döntés meghozatala érdekében. Másrészt azért is tartom etikátlannak ezt a fajta érvelést, mert egészen egyszerűen nem igaz ebben a formában, ellenben remekül alkalmas arra, hogy olyan gombot nyomjon meg a szülőben, aminek hatására úgy érzi, hogy borzasztóan rossz helyzetbe hozza a már megszületett, és valószínűleg szeretett gyermekét/gyermekeit azáltal, hogy egy Downos tesó érkezik a családba.
Mindezek miatt úgy érzem, muszáj megmutatnom, mennyire nem tette tönkre a három nagyobb tesója életét Máté az elmúlt majdnem 4 évben, de sőt, legalább mi mindennel gazdagította őket. Igen, jól látod, azt írtam, hogy gazdagította őket. Gazdagította egyrészt azzal a mérhetetlen vidámsággal, derűvel, amit a családunk életébe magával hozott. Aztán azzal is, ahogyan végtelen együttérzéssel bánik a nagyokkal, ha azokat éppen valamilyen sérelem éri. Ő aztán nem fontolgatja, hogy jogos-e az a sérelem vagy csak vélt, hogy mélyre menő fájdalom, vagy éppen csak hiszti. Ha valaki sírva fakad, nyomban szalad a zsebkendőért, és már vigasztalja is a szenvedő alanyt. Mert számára a másik ember szenvedése mindig valós, és azon van, hogy azt a lehető leggyorsabban megszüntesse.
Máté tesói sokszor versenyeznek érte, hogy kivel aludjon. Ez a megoldás úgy alakult ki, hogy próbáltam Mátét a saját ágyában elaltatni, de csak rosszalkodott, ezért ott hagytam, hogy akkor aludjon el, ahogy akar. Mikor hallottam, hogy elcsöndesedett, és mentem, hogy betakarjam, ez a látvány fogadott. Hát, így akart... :)
Persze kár lenne tagadnom, hogy Máté igényel a testvérei részéről sok alkalmazkodást, aktív figyelmet, és az önös érdekeikről való lemondást is. Gyakran megtapasztalják, hogy bizonyos igényeik kielégítését el kell miatta halasztaniuk. Hogy időnként oda kell rá figyelniük akkor is, amikor épp nincs hozzá kedvük. Hogy néha meg kell tenniük helyette dolgokat, amikre még nem képes. Mondhatnám, hogy ez számukra tiszta szívás... De hé, hát nem pont ezek azok az értékek, amiket át szeretnék adni a gyerekeimnek? Micsoda szerencse, hogy a családunkban a legtermészetesebb módon tanulják meg, hogy hogyan kell odafigyelniük másokra, hogyan kell segíteniük azokat, akik valamire éppen nem képesek, hogy hogyan kell elhalasztaniuk az igényeik kielégítését, hogy hogyan kell alkalmazkodni másokhoz vagy éppen lemondani valamiről, amit szeretnének, valaki más kedvéért! Meggyőződésem, hogy olyan értékek ezek, amiket a most felnövő generációknak is magukévá kell tenniük, és hogy az önmegvalósítás, önmagunk kiteljesítése (rosszabb esetben a saját egónk fényezése) nem lehet kizárólagos célja az emberi életnek. Tudnunk kell közösségben létezni, és ehhez elengedhetetlenek azok a képességek, amik egy Downos testvérrel való együttélés során észrevétlenül épülnek be a gyerekek személyiségébe.
Ha sétálni megyünk, kérés nélkül is odafigyelnek rá és segítik, vagy éppen megóvják a veszélyes helyzetektől. Persze csak ritkán és indokolt esetben bízom őt rájuk, mert alapvetően az én dolgom, hogy figyeljek rá, az ő dolguk meg az, hogy gyerekek legyenek, de jó látni, hogy milyen kedvesen, mégis határozottan tudnak róla gondoskodni ők is.
Mindemellett azt tapasztalom, hogy az egyensúly kényes a gyerekek érdekei között, szülőként sok mérlegelést és odafigyelést igényel az, hogy mindenki megkapja a személyes törődést, figyelmet, és pusztán a Down-szindróma miatti plusz figyelemigény ne vezessen a többiek háttérbe szorulásához. Nem mondom, hogy sikerül mindig a tökéletes egyensúly állapotában léteznünk, de akkor most itt jelentkezzenek kommentben azok a 4 vagy több gyerekes családok, ahol ez mindig sikerül, én pedig szavamra, beiratkozom hozzájuk egy tanfolyamra! Azért úgy nagy vonalakban szerintem jól működik a családunk, és rendben vannak a gyerekeink is. Ritkán írok a nagyobbakról, mert igyekszem tiszteletben tartani a személyiségi jogaikat, de ez nem azt jelenti, hogy ők láthatatlanok lennének a családban, sőt... Mindenkinek megvannak a maga sikerei (és persze néha kudarcai is). Ádám kiválóan fut, atletizál, focizik, amellett még elfogadhatóan tanul, és nagy üzemben falja a könyveket. Ő általában nem az érzelmek bajnoka, de Máté iránt a lelkesedése töretlen, mérhetetlen szeretettel és gondossággal foglalkozik vele, tanítgatja okosságokra és hülyeségekre egyaránt :) Léna kitűnő tanuló, tanulmányi versenyekre jár, és gyönyörűen néptáncol. Mátéval nagyokat nevetgélnek együtt, de fejlesztő játékokat is szívesen játszik vele, és ha Mátét valami sérelem éri, Léna hozzám hasonló hatékonysággal képes megvigasztalni. Levente szeptemberben kezdi az iskolát, az idei tanév legnagyobb meglepetése az volt számomra, hogy elkezdett szertorna edzésre járni, amibe hihetetlen energiákat fektetett, és a versenyeken is egyre jobban szerepelt. Mátéval leginkább autózni szeret, vagy versenyt futni, utóbbiban persze ad némi előnyt, vagy nagyvonalúan hagyja nyerni az öccsét, de legalább egy döntetlent enged neki kiharcolni :) Mostanában egyre gyakrabban látom, hogy beveszik a közös játékukba Mátét is. A bújócskába, az erre csörög a dióba, a kuckóépítésbe, a fegyveres lövöldözésbe, na és persze a birkózásba is... Nyilván ilyenkor hozzá igazodnak, rá szabják a játék szintjét, segítik őt, ha kell, szóval még nem tekintik egyenrangú partnernek (ez részben fakad csak a Down-szindrómából, részben meg az életkorából, mert az előtte következőhöz képest is bő 3 évvel később született), de nem is hessegetik el egyből, mint korábban.
Van olyan is, hogy Mátét én részesítem különleges elbánásban. Mégpedig annyira különlegesben, hogy diszkriminálom szegényt... Pl. nálam alapszabály, hogy ha iskolai szünet van, akkor az ovis se megy oviba csak azért, hogy eggyel kevesebb gyerek legyen itthon. Meg másért sem. Szóval a szünet az szünet mindenkinek, ha már itthon vagyok n számú iskolás gyerekkel, akkor az n+valahány ennél kisebb sem okoz gondot. Ámde itt van a kis Máté bá', aki hetente kétszer bizony becsetteg a bölcsibe július közepéig, pusztán azért, hogy a nagyobbaknak biztosítsak heti két Máté-mentes délelőttöt. Amikor is biztos, hogy senki nem rombolja le az építményt, dúlja szét a társasjátékot, vagy követ el félóránként valami olyan galádságot, ami után fél órát kell takarítanom. Ezeken a délelőttökön lehet olyan programot szervezni, ami Mátéval nem kivitelezhető, vagy ha megoldható is, akkor nekem egyfolytában Mátét kell visszatartanom valamilyen öngyilkos akciótól, és ezért a többiekre (közel) nulla figyelmem jut. Szóval ilyenkor lehet végigjátszani egy Gazdálkodj okosan-t, vagy elmenni együtt strandra, vagy esetleg egy múzeumba.
Így igyekszünk mi normális(nak álcázott...) családi életet élni ezzel a nagy rakás gyerekkel, akik mind egyediek, megismételhetetlenek, kromoszóma számtól függetlenül. Néha sikerül, többnyire meg nem, mert valaki általában reklamál valami miatt, mások épp összevesznek, egyesek felháborodnak, és mindezt rendszerint emelt hangerőn szokták kifejezésre juttatni. Amikor néhanap elfajul a helyzet, kimenekítem Mátét a sűrűjéből, és lemondóan megjegyzem: "Kisfiam, te vagy itt az egyetlen normális ebben a családban..." Ő meg csak néz rám huncutul, mert a "nem" szót ugyan még nem mindig érti, de a humort már igen, és szerintem nagy elégedetten azt gondolja magában: "Látod, milyen klasszul tönkretettem a tesóimat?" :)
Az utolsó 100 komment: