Mostanában valahogy egyre ez a kérdés zakatol a fejemben, ha a Down-szindrómás gyermekemmel való együttélésre gondolok. Máté augusztusban lesz 5 éves, és paradox módon azt érzem, hogy hirtelen egyszerre lett vele könnyebb és nehezebb az élet.

Könnyebb lett, mert valahogy mostanában kezdtem el azt érezni vele kapcsolatbn, amit a többi gyerekkel valamikor 2-3 éves koruk között, hogy kezdenek leválni rólam, huzamosabb ideig el tudnak játszani magukban, és eközben egyre ritkábban támadnak ön- és közveszélyes ötleteik. A többiek ilyen tájt kezdtek szobatisztává válni, ezt mondjuk Mátéról még kevésbé lehet elmondani, de lehet, hogy csak az én részemről hiányzik egy nagy elhatározás, hogy leveszem róla a pelenkát, óránként ráültetem a bilire, emellett pedig főállásban takarítom a balesetek nyomait... Igazából a nyarat vártam ezzel, amikor viszonylag kevesebb ruha mosásával meg lehet úszni ezt a folyamatot, de valahogy eddig  nem akart beköszönteni a tartós jó idő. Jövő héten nyaralni megyünk, de utána nem fogom tovább halogatni az elhatározást, hanem megválunk a pelenkától, aztán utánunk az özönvíz :) Máté kommunkációjában is érzek egy fajta lendületes fejlődést mostanában, egyre több mindent próbál elmagyarázni, egyre több szót használ, csak sajnos ezek jó része kívülállók számára még nem érthető. Itthoni környezetben (ami az elmúlt hónapok vírushelyzetét tekintve szinte az egész életünket kitette) egészen jól működik a gyerek, illetve a család. Nem mondom, hogy nincsenek a szokásos konfliktusok, hogy lerontja ezt meg azt a játékot, vagy a sírásával idegesíti a többieket, vagy a hajukba szórja a homokot, de ez abszolút a tűréshatáron belül van, és talán nem több, mint ami egy átlagos kistesó és a nagyobbak között előfordul. Szóval lassan azért van egy kis fellélegzés, amikor nem kell naphosszat árgus szemekkel követni a dedet, bár a "gyanús csend" még mindig létező kategória. Jobb esetben csak valamelyik tabletet szerezte meg a kis bajkeverő, és korát (és kromoszómaszámát) meghazudtoló ügyességgel You Tube videókat keresett magának. Rosszabb esteben kinyitotta a kerti csapot, és lápvidékké változtatta az udvart, zsírkrétát evett, vagy beterítette vasalós gyöngyökkel a gyerekszobát (opcionálisan fogyasztott is belőlük néhány érdekesnek tűnő színű darabot) - hogy csak egy párat említsek az emúlt hónapok történéseiből. De ezek még igazából a könnyen kezelhető esetek, még a zsírkrétaevést is megúsztuk annyival, hogy telibe hányta édesapja féltve őrzött gépjárművét, és aznap nem jutottunk el vele a Korai Fejlesztőbe. 

Mindeközben pedig én is érzem azt, amit Férj úgy fogalmazott meg, hogy Máté "egyre Down-szindrómásabb". Ez persze ebben a formában nyilván nem igaz, nincs kicsit meg nagyon Down-szindróma, viszont kezd egyre nyilvánvalóbbá válni a különbség egy átlagos gyerek és Máté között a külvilág számára is. Bár viszonylag kis termetű, azért ezzel együtt is már nyilvánvalóan nem baba, miközben pelenkás, és nem nagyon tud még beszélni. Erre szokták a sokat látott nagyobb gyerekesek azt mondani, hogy "nyílik az olló" az "ép" kortársak és a Downos gyerek között. Én szívből utálom ezt a kifejezést, mert van benne valami degradáló a Downos gyerekekre nézve, és eleve egy olyan szempontrendszer alapján kategorizálja be őket, mintha bármilyen szemszögből össze kellene hasonlítani a két élesen elváló csoportot. Lehet, hogy ez most ellentmondásnak tűnik azzal, amit pár sorral feljebb írtam, de igazából Máté számomra sokkal inkább csak gyerek, és ehhez képest másodlagos, hogy Down-szindrómás. Bár bizonyos képességeiben valóban elmarad az átlagtól  (másokban meg nem), de nem érzem azt, hogy örökké azt kellene kergetnünk, hogy Máté minél közelebb kerüljön az elvárt "átlagoshoz". Mert nem egy átlagos gyerek ő, és ennek vannak pozitív és negatív hozadékai is. 

Ami miatt most inkább a negatívumokat érzem előtérben lévőnek az életünkben, az az, hogy szintet kell lépnünk, és meg kell tanulnunk kezelni új helyzeteket, amiket eddig nem kellett. Nemrég például egy játszótéren egy kislány megkérdezte, hogy Máté miért nem beszél, csak "nyikog". Mivel a kérdés nyílt volt és közvetlenül nekem szólt, pár szóban elmondtam, hogy ő Down-szindrómás, és úgy született, hogy lassabban és nehezebben tanul meg dolgokat, így a beszédet is, de azért ettől még lehet vele játszani. És így is lett, a kislány teljes természetességgel elgfogadta ezt az egyszerű választ, és játszottak tovább. Nehezebb a helyzet, amikor csak megjegyzést tesznek rá a gyerekek egymás között. Ilyen még csak egyszer-kétszer fordult elő, és nem is nagyon tudtam mit kezdeni vele. Mivel nem volt kifejezetten bántó vagy gúnyos a helyzet, és Máté amúgy is épp tovább állt a helyszínről, nem is foglalkoztam vele tovább, de érzem, hogy erre is ki kell alakítanom magamban előre gyártott válaszokat, vagy nevezzünk inkább "kommunikációs segédletnek", mert az adott helyzetben ritkán jut eszébe az embernek a legjobb válasz. És legjobb válasz alatt nem azt értem, hogy "Az a hülye, aki mondja!", mert bár Forrest Gumpnak ugyan bejött, de nem hinném, hogy valós érzékenyítő hatással bírt volna :) Mindenesetre Máténak majd megtanítom ezt is, amint képes lesz elmondani egy ilyen hosszú mondatot önállóan, én meg készülök valami cizelláltabb eszmefutattással :)

Van még egy dolog, ami mostanában nehézséget okoz, ez pedig Máté egyre fejlettebb makacssága, tetézve növekvő testsúlyával. Egy darabig viszonylag könnyen megoldottuk azokat a helyzeteket, amikor szerintem másfelé kellett volna menni, mint amerre ő gondolta. Egyrészt cselekkel és alkukkal is könnyebb volt élni, azaz szelíd módszerekkel is könnyebb volt eltántorítani olykor eszement szándékaitól, másrészt ha ez nem jött be, még mindig ott volt lehetőségként, hogy foglyul ejtettem őt a babakocsiban, vagy nemes egyszerűséggel felkaptam és vittem. Hát a babakocsit kinőtte abban az értelemben, hogy ha nem teszi fel a lábát a lábtartóra, akkor lelóg a földre, és higgyétek el, hogy van annyi esze, hogy ha nem akar menni, akkor ugyan föl nem teszi a lábát a lábtartóra... Annyira meg azért nem vagyok szőrös szívű szülő, hogy szemrebbenés nélkül eltörjem a gyerek bokáját csak azért, hogy nekem legyen igazam. Meg ha valójában az is vagyok, nem merem megcsinálni, mert a törvény bünteti :) Egyébként pedig azt gondolom, hogy muszáj belemenni ezekbe a helyzetekbe azért, hogy mindketten gyakorlatot szerezzünk benne. Nem lehet örökké a babakocsi fogságában tartani egy gyereket, és ha mindig ehhez a módszerhez folyamodom, akkor nem is tudunk átmenni ezen a szocializációs folyamaton, és később ez még jobban visszaüt majd. Úgyhogy most azért küzdünk egymással rendesen, egy darabig még tudom cipelni, ha nincs más megoldás, de azért bízom benne, hogy egyre gyakrabban összejön a más megoldás, mert a derekam már erőteljesen tiltakozik a cipelés ellen. 

Aztán van itt még egy dolog, ami aggaszt, éa erre nem is nagyon látom még a megoldást a remények szintjén sem. Hónapok óta nem voltam kettesben egy teljes napot a férjemmel, hogy egy egész hétvégéről ne is beszéljünk... Eddig sem volt gyakori, hogy mind a négy gyereket egyszerre rá tudtuk bízni valakire, de a koronavírus miatti helyzet végképp betette a kiskaput. Ezzel párhuzamosan anyukám, akire még a leginkább számíthattunk, egyre rosszabb fizikai állapotba került, és mostanra már nem merném Mátét rá hagyni egy-két óránál hosszabb időre, mert fizikailag nem bír vele, nem tudja fölemelni. Anyósom évek óta nem vállalja a négy gyereket egyszerre, amit egyébként szintén megértek, tudom, hogy a négy az sok, és ebben mindenkinek máshol vannak a határai. Hogy egy bébiszitter mennyibe kerülne több napra, abba bele sem merek gondolni, de biztos többe, mint amit most a házfelújítás és később az építkezés mellett meg tudnánk magunknak engedni. S még ha úgy is lenne, hol van az a bébiszitter, aki ezt vállalná, és akire én is szívesen bíznám őket, és ők is szívesen maradnának vele? Még abban sem tudnak megegyezni, hogy mi legyen az ebéd, nem hogy abban, hogy mind ugyanazt a bébiszittert szeressék :) Talán az egyetlen megoldás, ha kétszer kettőre bontjuk őket, és így próbáljuk kakukktojásként becsempészni őket egy másik családba, hátha akkor kevésbé lesznek feltűnőek... Kár, hogy nem ismerünk 10-12 gyerekes családokat, lehet, hogy ott tényleg fel sem tűnne egy kis létszámnövekedés :) Erről jut eszembe egy vicc, amit még megboldogult 3 gyerekes korunkban találtam ki. Tudjátok, miért barátkoznak a 3 gyerekes családok más 3 gyerekes családokkal? Mert más nem barátkozik velük :D Na azt elmondhatom, hogy ez 4 gyerekkel fokozottan igaz, bár meg kell hagyni, vannak nagyon kitartó barátaink, akik még így is hajlandóak velünk szóba állni, sőt, még akár meg is hívnak magukhoz! Nekik ezúton is szeretném kifejezni a hálámat, tudom, hogy nem egyszerű a 4 gyerekkel, ráadásul még én vagyok az anyjuk, Férj meg az apjuk, amitől eleve halmozottan hátrányos helyzetűek szegények... Higgyétek el, kedves barátaink, állhatatos hűségeteknek meglesz a jutalma, még akár egy hétvégén keresztül is vigyázhattok a leszármazóinkra, amíg mi megpróbáljuk romjaiból újjáépíteni a házasságunkat :)

És hogy visszatérjek a címben feltett kérdésre: kezdődik-e a neheze Mátéval? Tulajdonképpen még az is lehet, hogy igen, de én igyekszem nem így gondolni az előttünk álló időszakra, hanem úgy, mint ami lehet, hogy bizonyos szempontból nem lesz könnyű, de majd túljutunk rajta. Ahogy a dackorszak sem könnyű egy gyerekkel, meg mondjuk a kamaszkor sem, mégis mindegyik tartogat fejlődést, és a változások egyszerre hoznak veszteséget és nyereséget. Legközelebb arról szeretnék majd írni, hogy mik a nyereségei a mostani helyzetnek, mi mindent tanult Máté az elmúlt időszakban, és hogy miért nem cserélném el még mindig semmiféle "szindrómátlan" gyerekre :)

Például azért, mert még mindig annyira cuki feje van, hogy az már szerintem nem is legális :D