Nemrégiben belefutottam egy (szerintem némileg kattintásvadász) cikkbe, ami arról szólt, hogy van-e joguk gyermeket vállalni Down-szindrómás embereknek. Szerintem ez egy borzasztóan összetett kérdés, számos egészségügyi, szociális, etikai és emberi jogi kérdést felvet, mégpedig olyan kérdéseket, amiket azok a mérhetetlen bölcsességű kommentelők sem tudnak teljes összetettségükben mérlegelni, akik éktelen vehemenciával savazzák a Down-szindrómás embereket. Nem is ebbe a kérdésbe akarok itt most belemenni, mert nem gondolom, hogy erről az internet megvilágosodott népének kellene döntenie. Véleménye persze bárkinek lehet, és hála a Facebook demokráciájának, joga is van azt világgá kürtölni.

Amikor Máté megszületett, igen hamar meghoztam magamban azt a szabályt, hogy "Soha ne olvass Down-szindrómával kapcsolatos kommenteket nyilvános felületeken!". Na most elkövettem azt a hibát, hogy megszegtem ezt a nagyon bölcs szabályt, és elkezdtem olvasni a cikk alatti kommenteket. Ott bukkantam erre a gyöngyszemre is: "Én eleve kötelezően abortuszra küldeném a downos babákat." Annyi haszna mondjuk volt a dolognak, hogy legalább kicsit följebb ment a vérnyomásom, ami amúgy túl alacsony szokott lenni, bár utólag belegondolva egy kávéval jobban jártam volna...

Szerencsére nekem itt van ez a blog, ahol meg én írok azt, amit akarok. Én pedig azt akarom írni, hogy borzasztóan örülök annak, hogy nem az idézett kommentelő dönt arról, hogy ki és milyen gyereket tartson meg vagy abortáljon. Nagyon örülök, hogy olyan országban élek, ahol eldönthetem, hogy kérek-e genetikai szűrést vagy sem, és ha kérek, akkor bármilyen eredmény esetén mérlegelhetem, hogy mit szeretnék tenni. Örülök annak is, hogy jogilag van lehetőség az abortuszra, bár jómagam nem tenném soha, de inkább hiszek a felvilágosítás erejében, mint a kényszerítő megoldásokban. Egy kicsit jobban tudnék örülni, ha minden egyes esetben érvényesülne a szülőknek a tájékozott beleegyezéshez való joga, azaz pontosan és elfogulatlanul tájékoztatnák őket a kért vizsgálatok kockázatáról. A mi esetünkben pl. 1:430-ra becsülték a Down-szindróma kockázatát Máténál, ami "közepes" kockázatnak számít, és erre javasolták a magzatvízvételes vizsgálatot, ahol a vetélés esélye optimista becslések szerint is 1:100-hoz. Azaz négyszer akkora esélye volt a vetélésnek, mint a Down-szindrómás gyerek születésének, de persze ebben az esetben a vetélés kockázata "csekély"-nek van beállítva, holott négyszerese a "közepes" kockázatú Down-szindrómának. Aztán annak is örülnék, hogy ha már szűrünk valamit, akkor a szülők arról is kapjanak korrekt és elfogulatlan tájékoztatást, hogy mi az, amit szűrünk. Ne hangozzanak el nagy tekintélyű orvosok szájából téves és félrevezető "információk" azzal kapcsolatban, hogy mire lehet számítani egy Down-szindrómás gyermekkel kapcsolatban. Tudom, hogy nekünk Mátéval sok tekintetben szerencsénk van, és lehetne ezerszer nehezebb is az életünk vele, de azt is tudom, hogy sok család boldog a Down-szindrómás családtagjával, és ez ugyanúgy hozzátartozik az igazsághoz, mint az, hogy milyen nehézségekkel és problémákkal kell szembe nézniük. 

Meggyőződésem, hogy az emberi élet érték. Hiszem, hogy Istennek minden megfogant élettel terve van a világban, és nem az emberek dolga kiválogatni, hogy "ez jó lesz, ez marad, ez meg selejt, ez kuka". Biztos vagyok benne, mert nap mint nap tapasztalom, hogy a Down-szindrómás emberek is értéket képviselnek és értéket teremtenek maguk körül a világban, és jobb hellyé teszik azt, még akkor is, ha több vagy kevesebb segítségre szorulnak bizonyos korlátaik miatt. Nekem is vannak korlátaim, én is rászorulok mások segítségére és szeretetére, és így vagyunk ezzel mindnyájan a világban. Egymásra vagyunk utalva, és emiatt senkinek sincsen joga megkérdőjelezni bárki másnak az élethez való jogát vagy azt a jogát, hogy döntsön a születendő gyermeke sorsáról. 

Szeretnék egy olyan világban élni, ahol a Down-szindrómára nem úgy tekintünk, mint egy rendellenességre, hanem úgy, mint ami az eredendően értékes emberi életnek egy speciális formája. Ahol nem merül fel, hogy a Down-szindróma gyógyítható-e, mert nem tartjuk gyógyítandónak, hanem elfogadjuk, hogy a plusz kromoszómával született emberek éppúgy részei ennek a világnak, mint mi magunk. Egy olyan világra vágyom, ahol ők is minden segítséget és támogatást megkapnak ahhoz, hogy a meglévő képességeiket kibontakoztassák, és ne szenvedjenek hátrányt a hiányosságaik miatt. Köszönöm, hogy elolvastad mindezt, és ha egy Down-szindrómás emberrel hoz össze valahol az élet, talán te is egy kicsit más szemmel nézel majd rá.