Tönkreteszi-e a testvérei életét egy Down-szindrómás gyerek?
2019. június 26. írta: más.szemmel

Tönkreteszi-e a testvérei életét egy Down-szindrómás gyerek?

Amikor Máté megszületett, és megtudtuk, hogy Down-szindrómás, az első, legsötétebb gondolataim egyike az volt, hogy az egész családunk élete romba dőlt, és a testvéreinek egyszer s mindenkorra befellegzett. Mostantól bizonyára semmi időm nem lesz rájuk, el lesznek hanyagolva, és borzasztó életük lesz a fogyatékos kistestvérük mellett. 

A Down-szindrómás babák kiszűrését, illetve a kiszűrt babák abortálását (esetleg a már megszületett babáról való lemondást!) erőteljesen javasló orvosok egyik nyomatékos érve is gyakran az szokott lenni, hogy egy ilyen gyerek tönkre fogja tenni a testvérei életét. Egyrészt mérhetetlenül etikátlannak tartom ezt a hozzáállást az ilyen orvosok részéről, hiszen a feladatuk a reális tájékoztatás lenne arról, hogy mi várható egy Down-szindrómás gyermek esetén, milyen eshetőségek mekkora eséllyel fordulnak elő, nem pedig egy bizonyos döntés sugallata, rosszabb esetben a szülők nyomás alá helyezése az orvos által elvárt döntés meghozatala érdekében. Másrészt azért is tartom etikátlannak ezt a fajta érvelést, mert egészen egyszerűen nem igaz ebben a formában, ellenben remekül alkalmas arra, hogy olyan gombot nyomjon meg a szülőben, aminek hatására úgy érzi, hogy borzasztóan rossz helyzetbe hozza a már megszületett, és valószínűleg szeretett gyermekét/gyermekeit azáltal, hogy egy Downos tesó érkezik a családba.

Mindezek miatt úgy érzem, muszáj megmutatnom, mennyire nem tette tönkre a három nagyobb tesója életét Máté az elmúlt majdnem 4 évben, de sőt, legalább mi mindennel gazdagította őket. Igen, jól látod, azt írtam, hogy gazdagította őket. Gazdagította egyrészt azzal a mérhetetlen vidámsággal, derűvel, amit a családunk életébe magával hozott. Aztán azzal is, ahogyan végtelen együttérzéssel bánik a nagyokkal, ha azokat éppen valamilyen sérelem éri. Ő aztán nem fontolgatja, hogy jogos-e az a sérelem vagy csak vélt, hogy mélyre menő fájdalom, vagy éppen csak hiszti. Ha valaki sírva fakad,  nyomban szalad a zsebkendőért, és már vigasztalja is a szenvedő alanyt. Mert számára a másik ember szenvedése mindig valós, és azon van, hogy azt a lehető leggyorsabban megszüntesse. 

blog_06_26_2_1.jpg

Máté tesói sokszor versenyeznek érte, hogy kivel aludjon. Ez a megoldás úgy alakult ki, hogy próbáltam Mátét a saját ágyában elaltatni, de csak rosszalkodott, ezért ott hagytam, hogy akkor aludjon el, ahogy akar. Mikor hallottam, hogy elcsöndesedett, és mentem, hogy betakarjam, ez a látvány fogadott. Hát, így akart... :)

Persze kár lenne tagadnom, hogy Máté igényel a testvérei részéről sok alkalmazkodást, aktív figyelmet, és az önös érdekeikről való lemondást is. Gyakran megtapasztalják, hogy bizonyos igényeik kielégítését el kell miatta halasztaniuk. Hogy időnként oda kell rá figyelniük akkor is, amikor épp nincs hozzá kedvük. Hogy néha meg kell tenniük helyette dolgokat, amikre még nem képes. Mondhatnám, hogy ez számukra tiszta szívás... De hé, hát nem pont ezek azok az értékek, amiket át szeretnék adni a gyerekeimnek? Micsoda szerencse, hogy a családunkban a legtermészetesebb módon tanulják meg, hogy hogyan kell odafigyelniük másokra, hogyan kell segíteniük azokat, akik valamire éppen nem képesek, hogy hogyan kell elhalasztaniuk az igényeik kielégítését, hogy hogyan kell alkalmazkodni másokhoz vagy éppen lemondani valamiről, amit szeretnének, valaki más kedvéért! Meggyőződésem, hogy olyan értékek ezek, amiket a most felnövő generációknak is magukévá kell tenniük, és hogy az önmegvalósítás, önmagunk kiteljesítése (rosszabb esetben a saját egónk fényezése) nem lehet kizárólagos célja az emberi életnek. Tudnunk kell közösségben létezni, és ehhez elengedhetetlenek azok a képességek, amik egy Downos testvérrel való együttélés során észrevétlenül épülnek be a gyerekek személyiségébe. 

blog_06_26_1-jpg.jpg

Ha sétálni megyünk, kérés nélkül is odafigyelnek rá és segítik, vagy éppen megóvják a veszélyes helyzetektől. Persze csak ritkán és indokolt esetben bízom őt rájuk, mert alapvetően az én dolgom, hogy figyeljek rá, az ő dolguk meg az, hogy gyerekek legyenek, de jó látni, hogy milyen kedvesen, mégis határozottan tudnak róla gondoskodni ők is.

Mindemellett azt tapasztalom, hogy az egyensúly kényes a gyerekek érdekei között, szülőként sok mérlegelést és odafigyelést igényel az, hogy mindenki megkapja a személyes törődést, figyelmet, és pusztán a Down-szindróma miatti plusz figyelemigény ne vezessen a többiek háttérbe szorulásához. Nem mondom, hogy sikerül mindig a tökéletes egyensúly állapotában léteznünk, de akkor most itt jelentkezzenek kommentben azok a 4 vagy több gyerekes családok, ahol ez mindig sikerül, én pedig szavamra, beiratkozom hozzájuk egy tanfolyamra! Azért úgy nagy vonalakban szerintem jól működik a családunk, és rendben vannak a gyerekeink is. Ritkán írok a nagyobbakról, mert igyekszem tiszteletben tartani a személyiségi jogaikat, de ez nem azt jelenti, hogy ők láthatatlanok lennének a családban, sőt... Mindenkinek megvannak a maga sikerei (és persze néha kudarcai is). Ádám kiválóan fut, atletizál, focizik, amellett még elfogadhatóan tanul, és nagy üzemben falja a könyveket. Ő általában nem az érzelmek bajnoka, de Máté iránt a lelkesedése töretlen, mérhetetlen szeretettel és gondossággal foglalkozik vele, tanítgatja okosságokra és hülyeségekre egyaránt :) Léna kitűnő tanuló, tanulmányi versenyekre jár, és gyönyörűen néptáncol. Mátéval nagyokat nevetgélnek együtt, de fejlesztő játékokat is szívesen játszik vele, és ha Mátét valami sérelem éri, Léna hozzám hasonló hatékonysággal képes megvigasztalni. Levente szeptemberben kezdi az iskolát, az idei tanév legnagyobb meglepetése az volt számomra, hogy elkezdett szertorna edzésre járni, amibe hihetetlen energiákat fektetett, és a versenyeken is egyre jobban szerepelt. Mátéval leginkább autózni szeret, vagy versenyt futni, utóbbiban persze ad némi előnyt, vagy nagyvonalúan hagyja nyerni az öccsét, de legalább egy döntetlent enged neki kiharcolni :) Mostanában egyre gyakrabban látom, hogy beveszik a közös játékukba Mátét is. A bújócskába, az erre csörög a dióba, a kuckóépítésbe, a fegyveres lövöldözésbe, na és persze a birkózásba is... Nyilván ilyenkor hozzá igazodnak, rá szabják a játék szintjét, segítik őt, ha kell, szóval még nem tekintik egyenrangú partnernek (ez részben fakad csak a Down-szindrómából, részben meg az életkorából, mert az előtte következőhöz képest is bő 3 évvel később született), de nem is hessegetik el egyből, mint korábban. 

Van olyan is, hogy Mátét én részesítem különleges elbánásban. Mégpedig annyira különlegesben, hogy diszkriminálom szegényt... Pl. nálam alapszabály, hogy ha iskolai szünet van, akkor az ovis se megy oviba csak azért, hogy eggyel kevesebb gyerek legyen itthon. Meg másért sem. Szóval a szünet az szünet mindenkinek, ha már itthon vagyok n számú iskolás gyerekkel, akkor az n+valahány ennél kisebb sem okoz gondot. Ámde itt van a kis Máté bá', aki hetente kétszer bizony becsetteg a bölcsibe július közepéig, pusztán azért, hogy a nagyobbaknak biztosítsak heti két Máté-mentes délelőttöt. Amikor is biztos, hogy senki nem rombolja le az építményt, dúlja szét a társasjátékot, vagy követ el félóránként valami olyan galádságot, ami után fél órát kell takarítanom. Ezeken a délelőttökön lehet olyan programot szervezni, ami Mátéval nem kivitelezhető, vagy ha megoldható is, akkor nekem egyfolytában Mátét kell visszatartanom valamilyen öngyilkos akciótól, és ezért a többiekre (közel) nulla figyelmem jut. Szóval ilyenkor lehet végigjátszani egy Gazdálkodj okosan-t, vagy elmenni együtt strandra, vagy esetleg egy múzeumba. 

Így igyekszünk mi normális(nak álcázott...) családi életet élni ezzel a nagy rakás gyerekkel, akik mind egyediek, megismételhetetlenek, kromoszóma számtól függetlenül. Néha sikerül, többnyire meg nem, mert valaki általában reklamál valami miatt, mások épp összevesznek, egyesek felháborodnak, és mindezt rendszerint emelt hangerőn szokták kifejezésre juttatni. Amikor néhanap elfajul a helyzet, kimenekítem Mátét a sűrűjéből, és lemondóan megjegyzem: "Kisfiam, te vagy itt az egyetlen normális ebben a családban..." Ő meg csak néz rám huncutul, mert a "nem" szót ugyan még nem mindig érti, de a humort már igen, és szerintem nagy elégedetten azt gondolja magában: "Látod, milyen klasszul tönkretettem a tesóimat?" :)

blog_06_26_3.jpg

 

A bejegyzés trackback címe:

https://mas-szemmel.blog.hu/api/trackback/id/tr4014912144

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

a_siraso 2019.06.27. 12:11:42

@csakúgybelepofázok:

általában az ilyen betegek élete addig tart, amig van aki ellássa őket. Az állami ellátórendszerben 1-2 év és befejezik földi pályafutásukat. Átlagos várható élettartamuk 50-60 év (ha nem társul mellé pl szivbetegség).

más.szemmel 2019.06.27. 12:14:45

@csakúgybelepofázok: Mivel én csak a Down-szindrómás gyerek nevelésében vagyok érintett, más esetekről nem tudok nyilatkozni, sőt, még más Downos családokról sem, mert annyira egyediek a gyerekeink és az élethelyzeteink, hogy nem lehet általánosságban írni. De az biztos, hogy a Downos emberek többsége nem magatehetetlen. Nagy részük egy kis támogatással az önállóságnak valamilyen szintjére el tud jutni. De ehhez kell számukra a megfelelő oktatás, szocializáció, és kell egy befogadó társadalom, ahol nem kerülik el nagy ívben a Downos embereket, hanem úgy gondolnak rájuk, mint akik képesek lehetnek produktív életet élni.

MAXVAL bircaman közíró · http://bircahang.org 2019.06.27. 12:24:07

@ddt:

A súlyosan beteg Down-kóros is megérdemli az életet, szóval abortálása gyilkosság.

FlybyWire 2019.06.27. 12:25:59

@Clamesa: na igen, nem ártana a többi gyerek érdekét figyelembe venni a jövőre nézve is, amikor döntéseket hoz az ember,

FlybyWire 2019.06.27. 12:30:00

@MAXVAL bircaman közíró: nem betegség, hanem genetikai rendellenesség.
Szóval technikailag nem beteg, de valójában természetesen nem is egészséges.
Az egészséges vs. beteg nem egy az egyben egymást kizáró fogalmak.
v.ö: fogyatékos, de nem beteg.
Nem fogyatékos, de beteg.
Plusz sok egyéb kombináció.

midnightcoder2 2019.06.27. 12:32:46

@MAXVAL bircaman közíró: Ha az idegrendszer kifejlõdése elõtt lehet abortálni, akkor kb. annyira gyilkosság, mint ha lecsapsz egy szúnyogot. Utána viszont tényleg az.

SuhiZoli 2019.06.27. 13:03:24

Öröm olvasni, hogy Máté családban fog tudni felnőni! Sajnos a legtöbb értelmi sérült gyermeknek ez itthon nem adatik meg. Azt is öröm olvasni, hogy a testvérei szeretik, és Ő maguk is megtanulják a toleranciát, az elfogadást olyan személyek iránt akik valamiben "másak" mint ök. Nekem egy középsulyossan sérült értelmi fogyatékos bátyám van, aki szintén családban nöt fel, és arra jöttem rá, hogy nem gyermek korban okozza a sérült testvér, az igazi problémát. A problémák akkor fognak jelentkezni, amikor a testvéreknek is családjuk lesz, és sajnálatos módon elmennek a szülők. Ilyenkor a beteg testvér nagyon rá lesz utalva a testvéreire, de mivel nekik már egy önálló életük lesz, munkával, stresszel, miegymással, nehézségekbe fog ütközni a beteg testvér istápolása. Minden képpen javaslom a szülőknek, hogy már most kezdejenek el azon gondolkodni, hogy mi lesz Mátéval, ha ök elmennek. Sajnos itthon, állami segítségben, ezen a téren (sem) jelenleg nem lehet gondolkodni. Sok erőt és kitartást kívánok, Máté felneveléséhez, szükség lesz rá.

MAXVAL bircaman közíró · http://bircahang.org 2019.06.27. 13:03:51

@midnightcoder2:

Az ember megölése emberölés, életkortól és állapottól függetlenül.

Az emberi tudat az idegenrendszer kialakulása előtt megvan. Továbbá az idegrendszer megvan a második hónap vége előtt. Ekkor már fizikai fájdalmat is érez a meg nem született ember.

más.szemmel 2019.06.27. 13:07:39

@SuhiZoli: Kicsit följebb írtam egy kommentet erről.

más.szemmel 2019.06.27. 13:31:34

@FlybyWire: Vajon ki az, aki "egészséges" és ki az, aki "beteg"? Hol van a "fogyatékosság" határa? Én pl. ismerek olyan embereket, akikre soha senki nem sütötte rá, hogy fogyatékos, van választójoga, valahogy átvergődött az általános iskolán aztán eléldegél szépen, ahogy tud, de nem biztos, hogy Máténál egy hangyányit is többet képes felfogni a világ összefüggéseiből. Aztán van olyan, aki szuperintelligens, de mondjuk van valamilyen olyan mentális betegsége, ami teljesen ellehetetleníti a "normális" életvezetést. És az is tény, hogy az emberek döntő többsége (ha nem mindannyian) valamilyen lelki sérüléssel éli az életét, ami akár egészen komoly kínokat is jelenthet. Akkor most ő egészséges vagy nem? Mutassunk akár egyetlen olyan embert, aki testi-lelki-szellemi értelemben tökéletesen egészséges! Szerintem nincs ilyen. Innentől kezdve pedig az, hogy mit tekintünk egészségesnek és mit "fogyatékosnak", az egy teljesen relatív skála. Mindannyiunknak van a fejében egy kép erről, de én azt hiszem, hogy ideje ezt átértékelünk.

MAXVAL bircaman közíró · http://bircahang.org 2019.06.27. 13:43:44

@más.szemmel:

Ez ultraliberális relativizálás. Az, hogy nincs szilárd határ 2 dolog között nem kelenti azt, hogy nincs értelme a 2 dolog megkülönböztetésének.

ddt 2019.06.27. 13:45:39

@MAXVAL bircaman közíró: Szélsőségesekkel nem tárgyalok.

a_siraso 2019.06.27. 13:51:30

@MAXVAL bircaman közíró:
Hogyne, hagy szenvedjen mert az jó, erősiti a jellemet.

a_siraso 2019.06.27. 13:55:51

@MAXVAL bircaman közíró:
"Az emberi tudat az idegenrendszer kialakulása előtt megvan"

Na és hol van? A zigóta melyik részén, hmmm?

erkölcsi hulla 2019.06.27. 14:01:07

Minden gyerekváró rémálma.

rnz 2019.06.27. 14:04:52

Azért én megkérdezném a testvéreket amikor már a tinédzser kor vége felé járnak, hogy erről nekik mi a véleménye.
Egy down-os gyereknél köré épül az élet, minden és mindenki hozzá alkalmazkodik. Nevelő, oktató jelleggel ezt az alkalmazkodást el kell sajátítania minden gyereknek, de hogy gyakorlatilag az élete végéig folyamatosan erre kényszerüljön, az már bizony lehet kontraproduktív, de legalábbis kétlem, hogy több hasznot hozna, mint amennyit elvesz.
A család előtt persze le a kalappal.
No és persze ezért is érdemes már a terhesség korai szakaszától folyamatosan vizsgálatokat végeztetni, még ha minden rendben van, akkor is.

a_siraso 2019.06.27. 14:08:35

nincs más választásuk. A szüleik eldöntötték helyettük amikor vállalták a fogyatékos gyereket.

AMG68 2019.06.27. 14:19:47

Az én környezetemben két család van, ahol sérült gyereket nevelnek. Mindkét esetben a SZÜLŐK készültek ki előbb-utóbb, ami hat a gyerekekre is. Az egészséges gyerekek az első adandó alkalommal leléptek otthonról, és súlyos lelki terheket hordoznak, mert egész gyerekkorukban elhanyagoltnak érezték magukat. Ezt gondoljátok át.

a_siraso 2019.06.27. 14:24:26

@MAXVAL bircaman közíró:

Erről linkelj már egy tudományos cikket pls.

Lilli_Csiribiri 2019.06.27. 14:27:20

Egyébként nem értem miért megy szűrővizsgálatra olyan aki nem tervezi figyelembe venni az eredményt. 4 látogatás bepecsételtetése kötelező (az is az anyasági támogatásért) a kiskönyvbe a többi önszorgalom, senki se fog utánad menni hogy hahó genetikai teszt v akármi. Sokkal őszintébb dolog azt mondani hogy én megtartom a gyereket akár így akár úgy, és nincs neheztelés az orvosra aki a rossz hírt hozza.

a_siraso 2019.06.27. 14:28:30

@MAXVAL bircaman közíró:
A magzat nem rendelkezik azzal a szellemi képességekkel, hogy el tudja dönteni, hogy szenved vagy nem. És igen, ha van rá bizonyiték (teszt, ultrahang), hogy a születendő gyermek súlyos hátránnyal indul az életnek (amit sose fog tudni ledolgozni), akkor igenis el kell vetetni és nem terhelni vele a szülőnek saját magát és mindenáron felnevelni.

Mad Mind 2019.06.27. 14:30:42

@MAXVAL bircaman közíró:
Sokkal nagyobb gond, ha öregszel és már csak az jár a fejedben, mi lesz vele, ha meghalsz.

FlybyWire 2019.06.27. 14:38:54

@más.szemmel: ez nem egy lineáris, IQ-hoz vagy valamihez kötött skála, mindössze a fogalmakról írtam.

Haloperidol 2019.06.27. 14:43:33

@Clamesa: Milyen módon értékelik a tesók, hogy ők fognak vigyázni/gondoskodni a Down szindrómás testvérükről?

Mivel a legidősebb gyerek is még nagyon fiatal a leírásból tekintve, nem hinném, hogy jelenleg érdemben tudnának erre vonatkozó terveket készíteni. Szerintem kb. 30-egynéhány éves korban ez egy releváns kérdés lehet a testvérek számára, amikor ők már felnőttek és a szülők pedig idősödni kezdenek.

Referencia miatt csak leírom, hogy a mi családunkban ez hogyan van. Feleségem családjában 7-en vannak testvérek és egyikük (szellemi és testi) fogyatékos, szülés közben történt oxigénhiány miatt.

Mivel a szülők már idősek, ezért a 7 testvér jelenleg közösen finanszíroz egy idősebb hölgyet, aki bentlakásos módon vigyáz és gondozza a fogyatékos testvérüket. Ez számunkra jelenleg 30 ezer forintot jelent havonta, amit hála Istennek bőven megengedhetünk magunknak, és boldogan kifizetjük. Ebbe az gondozó hölgy fizetése van benne, a lakás rezsije és kettejükétkezése, napi költségei, stb. Egyébként, ha a gondozó hölgy elmegy nayaralni évente kétszer 1-1 hérte (nyáron és karácsonykor rokonokat látogat vidéken), akkor általában a feleségem egyik bátyjának és nővérének 1-1 gyereke, két unokatesó (most 15 és 17 évesek) szokott vigyázni a sógoromra. Az egyik gyógytornásznak, a másik gyógypedagógusnak készül, úgyhogy jó gyakorlat nekik, és nagyon szívesen csinálják.

A sógorom egyébként 38 éves, kb egy 3-4 éves gyerek szellemi szintjén van, tolókocsival közlekedik, egyébként mászni, ülni tud, járni sajnos csak mankóval és nagyon nehezen, mivel mindkét lába spasztikus. Nehezen érthető a beszéde, de ha odafigyelek, akkor ki lehet venni, hogy mit mond. A gyerekeink, unokatesók sokat szoktak vele játszani, nagyon szeretettejes és kedves ember.

Normális családban, ahol szeretetre és elfogadásra nevelik a gyerekeket, szerintem nem fordulhat elő, hogy magára hagyják a sérült testvért, legalábbis én csodálom ezt a családi összefogást, és maximálisan egyetértek vele.

a_siraso 2019.06.27. 14:49:58

@Haloperidol:

Azért a 7 vs 3 testvér nem ugyanaz. Vetitsük a te példádat 2 egészséges testvérre. Fejenként havi 90 ezer Ft. Ha diplomások lesznek futni fogja rá, de ha nem, akkor igy jártak....

Haloperidol 2019.06.27. 14:56:54

@a_siraso:
"ha van rá bizonyiték (teszt, ultrahang), hogy a születendő gyermek súlyos hátránnyal indul az életnek, (...) igenis el kell vetetni és nem terhelni vele a szülőnek saját magát és mindenáron felnevelni."

Ez tiszta náci hozzáállás, eugenetika, bazdmeg.

Azért kötelezővé nem tennéd az abortuszt, ugye? Vagy igen?

Amilyen ütemben fejlődik a genomika, genetika, nemsokára egy csomó kondició szűrhető lesz. Designer babák.

Pl ha már genetikaiag lehet tesztelni az IQ-t, hol húzod meg a határt? Vagy a szülők "kívánsága" szent? Pl ha kijön, hogy a leendő gyerek csak 90-es IQ, nagy valószínűséggel nem végezné el sikeresen a középiskolát (kb. a mai emberi populció 16%-a), akkor már abortálni?
Vagy 100 alatt? 100-as IQ nem valószínű, hogy könnyedén elvégzi a főiskolát, ez nehézséget okozhat neki az életben, és a szülőknek is. Abortálni az ilyet?

Vagy, ha valakiről genetikai teszteléssel kiderül, hogy milyen nehéz lesz neki az ismerkedés, mert férfiként csak 160 cm magas lesz, akkor azt is abortáljuk? Ez jelentős nehézséget okozna a gyereknek az életben.

Hová vezet ez szerinted? Persze, ma még csak súlyos betegségekre létezik hivatalos genetikai teszt, viszont gyakrlatilag korlátozás nélküli az abortusz lehetősége. Na, hogy oldod meg ezt a problémát?

Haloperidol 2019.06.27. 14:58:51

@a_siraso: ja, legjobb lenne a Down szindrómásokat legéppuskázni, probléma megoldva, igaz? Volt már ilyen a történelemben. Végső megoldás. Endlösung.

Lilli_Csiribiri 2019.06.27. 15:16:00

@Haloperidol: "Amilyen ütemben fejlődik a genomika, genetika, nemsokára egy csomó kondició szűrhető lesz. Designer babák." - ettől még nagyon messze vagyunk, ha egyáltalán lesz ilyen. A dolog kb most ott tart hogy a legdurvább és viszonylag gyakori dolgokra tudnak szűrni.
De, hogy egy igazi példát is mondjak a fiammal elég komoly gondok (nem genetikai jellegű) voltak születésekor, viszont ezt semmilyen előzetes vizsgálat nem jelezte, minden lelete negatív volt, pedig fizetős magánhelyeken csináltattuk a komolyabb vizsgálatokat.
Ahol nagy az előrelépés, ahogy én látom az a problémák megoldásának a szintje. A műtétnek és a fejlesztéseknek hála a gyerekem ma egy egészséges 2 éves, holott a 80-as években túl se élte volna élete első két hetét. Másik ismerősöm néhány hete vitte haza egészségesen a kórházból a fiát, aki 24- hétre született. Sokkal inkább fejlesztik az orvostudományt ebbe az irányba, minthogy azt méregessék, hogy kékszemű lenne-e a gyerek vagy sem. Ez a sci-fikben meg az összeesküvéselméletekben létezik.

Macropus Rufus 2019.06.27. 15:23:45

eléggé szélsőséges vélemények alakultak itt ki. :|
azért azon érdemes sztem gondolkodni, hogy egy szülő milyen mértékben szólhat bele a gyerek jövőjébe. Mert ezt a srácot nem az öcsikék akarták, de ők fognak szívni vele vélhetően, amikor anyuci már nem lesz. Nem hinném, hogy bármelyik szülő rakhat ekkora terhet a gyereke nyakába. A tesónak lesz családja, gyereke, saját élete. De a szülő már most elbaszta az egészet, mert nem sok olyan nő van a piacon akinek feltett szándéka úgy férjhez menni, hogy a saját gyerekén kívül a férjének a sérült testvérét is el kell látni. Most még gyerekek és segítenek, de amikor beindulnak a hormonok és jön a csajok hajtása, ott lesz vége az idilli sztorinak. Sztem.

MAXVAL bircaman közíró · http://bircahang.org 2019.06.27. 15:24:01

@Mad Mind:

Ez természetes reakció.

Minden születésnapod azt jelzi: egy évvel kevesebb van az életedből.

más.szemmel 2019.06.27. 15:30:42

@Haloperidol: Egyszer olvastam egy felmérést, ahol a szülők 25%-a azt vallotta, hogy neki az is elég lenne az abortuszhoz, ha tudná, hogy a gyereke kövér lesz... Nem tudom, ez mennyire volt tudományos kutatás, de mindenképpen elrémisztő adat... És igen, elgondolkodtató, hogy hol is van az a határ, ahol egy gyerek "megfelelő". Az meg megint egy másik kérdés, hogy mit üzen az a már meglévő testvérnek, hogy a nem kellően "megfelelő" testvérét egyszerűen likvidálják...

MAXVAL bircaman közíró · http://bircahang.org 2019.06.27. 15:30:43

@Macropus Rufus:

Mivel a Down-kóros úgyis egyedülálló lesz, a probléma megoldása az örökség szokott lenni. A szülők félretesznek neki pénzt, hogy abból aztám meg tudja fizetni az ápolást. A testvérek nemigen tudnak gondoskodni, s ha tudnak is, az csak eseti gondoskodás. Azaz marad a fizetett ápoló, vagy - ha kevesbeb a pénz - a betegotthon.

más.szemmel 2019.06.27. 15:37:13

@Lilli_Csiribiri: Egyrészt nem csak a Down-szindrómát szűrik a vizsgálatokon, másrészt ez nem egy fekete-fehér dolog sokak számára. Van, aki mindenképpen megtartja, de szeretne a várandósság alatt felkészülni rá, hogy eltérő fejlődésű vagy sérült gyereke fog születni. Van, akinek egy enyhébb rendellenesség még belefér, de várhatóan súlyos eltérés miatt már elvetetné a gyerekét. Van, aki az élettel összeegyeztethetetlen rendellenesség miatt elvetetné, de más okból nem. És olyan is van, aki akár ez utóbbi esetben is inkább végigcsinálja a várandósságot, mint hogy ő döntsön a gyereke haláláról. (És még olyan is van, akinek azt mondták, hogy élettel összeegyeztethetetlen a rendellenesség, nem vállalta az abortuszt, és nagyon örül neki, hogy végül csak Down-szindrómás lett a gyereke.)

más.szemmel 2019.06.27. 15:42:25

@Macropus Rufus: Az is elég durva beleszólás a gyerekem jövőjébe, ha abortálom. És annak is hosszú távú következményei vannak testi-lelki szinten az egész családra nézve. Örülök, hogy legalább a végére odabökted, hogy "Sztem.". Ez is egy vélemény, de azért megpróbálhatnád kicsit szofisztikáltabb stílusban közölni.

más.szemmel 2019.06.27. 15:46:06

@Lilli_Csiribiri: "A dolog kb most ott tart hogy a legdurvább és viszonylag gyakori dolgokra tudnak szűrni. "
A Down-szindróma nem az egyik legdurvább, hanem az egyik legkönnyebben szűrhető eltérés.

Mancilla Pectoralis 2019.06.27. 15:53:44

@Clamesa: Ez egyébként valóban jogos kérdés, hogy mi lesz azután amikor a szülők meghalnak(mert sajnos ez is elkövetkezik egyszer). Én ezért sem vállalnám, ha kiderülne, hogy valami gubanc van a géntérképen.

más.szemmel 2019.06.27. 16:10:45

@Mancilla Pectoralis: Fentebb írtam, de ide másolom neked is az ezzel kapcsolatos gondolataimat:
Nem írtam még róla, de biztosan fogok, hogy mit gondolok most Máté jövőjéről. Röviden most csak annyit, hogy ez a legtöbb szülőt aggasztja, hogy mi lesz a Downos gyermekével, ha ő már nem lesz. Mi most úgy gondolunk a jövőre, hogy lehetőleg ne a testvérekre háruljon Máté gondozása. Először is remélem, hogy nem fog felnőtt korában teljes gondozásra szorulni, hanem ún. támogatott önállóságot fogunk tudni megvalósítani. Ez lehet akár egy önálló lakás, vagy kisebb lakóotthon, erre vannak példák már Magyarországon is, hogy ez működő megoldás. Olyasmi, mint mondjuk egy kollégium, ahonnan időnként hazajár az ember, de egyébként eljárhat dolgozni, élheti a saját életét. Ebben az esetben a tesóinak annyi lenne a dolguk, hogy egy-egy hétvégére, vagy ünnepekkor kihozzák őt magukhoz. Mivel vannak rá hárman, én ezt nem érzem összeegyeztethetetlennek a saját családi életükkel sem.

Eugene Horse 2019.06.27. 16:37:12

@Haloperidol: ezek teljesen érvénytelen túlzások ne haragudj. Ha egy gyerek jól láthatóan komoly sérülésekkel igyekszik a világra jönni, akkor mindenkinek jobb, ha a folyamat megszakad. Ennek semmi köze a genetika tervezéshez meg a designer babákhoz, ég és föld a téma. Egyszerűen a hibás egyedeket szanálni kell, nem csak a környezetük miatt, elsősorban miattuk. Nem tudom milyen életet él egy súlyosan szellemi fogyatékos, de szerintem ha dönthetne, ő sem akarna így lenyomni 20.40.60 évet.

más.szemmel 2019.06.27. 17:02:39

@Eugene Horse: " Nem tudom milyen életet él egy súlyosan szellemi fogyatékos..."
Valóban nem tudod. De akkor minek alapján döntenéd azt el, hogy "szanálni kell"? Meg milyen az a "hibás egyed"? Hitler szerint pl. minden zsidó hibás egyed volt, láttuk, hogy hová vezetett ez a gondolatmenet. Már a szóhasználatod is azt sugallja, hogy nem vagy tisztában azzal, hogy EMBEREKRŐL beszélsz. Szerintem súlyos hátrányokkal is lehet jó életminőségben élni, nyilván minél nagyobbak a hátrányok, annál nagyobb ebben a környezet (szűkebb és tágabb, egészen a teljes társadalomig) felelőssége. De a felelősség eltagadása és a "szanálás" szorgalmazása szerintem nem egy érvényes válasz erre a problémára.

Haloperidol 2019.06.27. 17:34:29

@Lilli_Csiribiri:
Mennyire értesz a molekuláris biológiához? Mert én ezzel foglalkozom, és nem vagyok optimista.
PL az egyik legangyobb áttörés volt a 90-es években, hogy leszekvenálták az emberi genomot. Már a projekt időtartama eredetileg tervezett kb 20 éves időtartama alatt megjelent egy olyan fejlesztés (ún. shotgun sequencing) ami kb 100x-osára gyorsította a szekvenálás sebességét és bekerülési költségét is nagyon jelentősen lecsökentette, így jópár évvel korábban végeztek a projekttel.

Azóta eltelt kb. 20 év és ott tartunk, hogy akárki (te is, én is, tényleg akárki) kb. 100 dollárét leszakvánálják a te saját DNS szekvenciádat, és megtudhatod belőle, hogy milyen betegségre vagy hajlamos és milyen betegség ellen vagy védett. Jelenleg közel 1000 betegségnek ismerik a pontos genetikai hátterét, és nap mint nap jelennek meg újabb kutatások, amik tisztázzák ennek vagy annak a tulajdonságnak a genetikai hátterét.

A designer babák is csak fokozatosan fognak megjelenni. Az USA-ban jelenleg, 2019-ben kínálnak olyan lombikbébi szolgáltatást, hogy a blasztociszta (32 sejtes) állapotban kivesznek egy sejtet a fejlődő embrióból, és pontos genetikai analízisnek vetik alá. Meg tudják mondani a nemét, a várható magasságát, szemszínét, vércsoportját, és hogy mekkora eséllyel szenved majd valamilyen genetikai eredetű betegségben. Valószínű a betegség/tulajdonság lista korlátozott jelenleg, de semmilyen akadálya nincsen, hogy ezt akár határtalanul kiterjesszék. Jelenleg ez a szolgáltatás meglehetősen borsos árú, de a technika fejlődésével és a versenytársak megjelenésével ennek is elérhető lesz az ára, ugyanúgy, ahogy a szekvenálásnak.

A kb. 7-8 éve megjenelnt CRISPR/Cas technológiával pedig nem csak az embriók szelekcióját, de a genetikai módosítását is rendkívül egyszerűen meg lehet oldani, már most. Kb. 4-5 éve jelent meg a cikk, hogy egy USA csoport kijavította egy emberi embrióban a CFTR hibás génjét, ami a cisztikus fibrózis nevű szörnyű betegségért felelős a CRISPR technológia segítségével. Az embriót a 9. napig hagyták osztódni, utána elpusztították etikai okok miatt. A technika már itt van, és használni is fogják. Először csak súlyos betegségekre, utána pedig úgynevezett "nem kívánt" tulajdonságokra is.

Olvasd el Yuvel Noah Hariri könyvét erről. Megjelenik az új emberi "faj", a Homo deus, és a jelenlegi, genetikailag nem felturbózott "mezei" Homo sapiens pedig egy alsóbbrendű faj lesz, mint pl a csimpánzok vagy orángutánok jelenleg.

Ez egy teljesen reális szcenárió.

Haloperidol 2019.06.27. 17:36:27

@Eugene Horse: "Egyszerűen a hibás egyedeket szanálni kell,"

Igen, Hitler is ezt mondta a zsidókról, homoszexuálisokról, más alsóbbrendűnek kikiáltott "untemensch"-ekről.

Jó NSDAP tag ett volna belőled.

Eugene Horse 2019.06.27. 17:38:20

@más.szemmel: te sem tudod, mert nem vagy az. Csak látsz közelről egyet, de nem is feltétlen a down-ra gondoltam, hanem úgy általában az erősebben fogyatékosokra. Hitlert idekeverni randa érvelési hiba, szó sincs fajelméletről, hanem erősen sérült egyedekről (igen azok, te is egyed vagy, én is), akiknek az élete - bármennyire kedves dolog azt gondolni - nem teljes értékű. És nem a likvidálásról beszéltem, hanem az abortuszról, ahogy az meg is szokott történni józan embereknél, ahol idejekorán kiderül a probléma. Ha már megszületett, nyilván gondoskodni kell róla, de ha lehet, még a születés előtt rövidre kell zárni a dolgot, mert úgy tényleg jobb mindenkinek.

más.szemmel 2019.06.27. 17:41:26

@Haloperidol: Azta! Már ezért a kommentért érdemes volt megírni ezt a bejegyzést! Nagyon érdekes és egyszersmind félelmetes dolgok ezek... Köszönöm, hogy leírtad!

Eugene Horse 2019.06.27. 17:41:35

@Haloperidol: ez roppant érdekes, szívesen olvasnék még ilyesmiről laikusoknak írt szinten. Különben én ebben nem látok semmi nagy problémát. Ha pár száz év múlva még lesz emberiség, és képesek leszünk magukat genetikailag tökéletesre fejleszteni, az jó.

Eugene Horse 2019.06.27. 17:50:49

@Haloperidol: úgy látom törlődött a válaszkommentem, úgyhogy még egyszer: sajnos a logikád szerint minden anya, aki abortuszt végeztet, mikor kiderül, hogy a gyermek súlyos rendellenességgel rendelkezik, náci. Én ugyanis erről írtam. Szóval óvatosan a hitlerezéssel.

Zabalint 2019.06.27. 17:52:40

@Haloperidol:
Anélkül, hogy az ilyen abortusz kérdéskörével vitatkozzak, ha lesz rá technológia, hogy a genetikai betegségeket megakadályozzák a magzat elpusztítása nélkül, tehát egészségesen fog születni, arról mit gondolsz mi lenne a hátránya a technológia alkalmazásának, ha tegyük fel a TB mindenkinek fizetné tehát kasztrendszert sem eredményezne?

Haloperidol 2019.06.27. 17:55:47

Kedves Más szemmel blogger hölgy, nagyon köszönöm, hogy elolvashattam a posztodat erről. Különösen példamutatónak tartom, ahogy az itteni "eugenetikusok" kommentjeire válaszolgatsz végtelen türelemmel, gondolom, nem kis lelki erőt kíván ez tőled.

Én egyébként személyesen meg vagyok arról győződve, hogy a legtöbb sérülten született ember sokkal gondtalanabb és boldogabb életet él meg ebben a világban, mint akik állítólag "épek". Ezt láttam korábban egy fogyatékosokat nyaraltató táborban, Söréden, ahol önkénteskedtem párszor és ezt látom a sógoromon is, aki a maga 38 évével teljesen kisgyermeki módon örül és szeret, és ez szerintem megfizethetetlen azoknak, akik a környezetében vannak. Ez az, amit sohasem fognak megérteni azok, akik újságcikkekben olvasnak esetleg az utcán látnak ilyen embereket és félnek tőlük.

Egy paptól hallottam, hogy Krisztus különösen erősen kinyilvánítja magát ezekben az emberekben - nem tudom, mennyire vagy hívő, és ez mennyire releváns számodra de én ezt abszolút igaznak találom.

Mindenesetre minden jót kívánok neked, a jó Isten áldjon meg titeket!

Zabalint 2019.06.27. 17:57:32

@Eugene Horse:
Szerintem nem ennyire egyértelmű, mert nem tudjuk milyen lehet a Down szindrómás szemszögéből az élet, akár jó is lehet, de rossz is, legvalószínűbb, hogy ugyanannyi az esélye, mint egy átlagos embernél. A környezetének megterhelőbb, én nem vagyok abortusz ellenes, de azzal, hogy a gyereknek lesz rossz, alszent dolog megmagyarázni.

Zabalint 2019.06.27. 18:01:23

@Haloperidol:
Én a designer babáktól nem azért tartok, amiért te, hanem azért, mert az emberek hülyék, csordaszellemben léteznek. Ez azt jelenti, hogy szerencsétlen designer babának attól lesz rossz, mert a többi szülő is ugyanabba az irányba fejlesztette az utódjat. Nem kell ehhez fantazia, lasd ahol arra törekednek, hogy fiú gyerek szülessen, férfi többlet lesz, és színvi fognak párválasztáskor.

Eugene Horse 2019.06.27. 18:01:38

@Zabalint: én nem vagyok álszent, magam miatt is javasolnám az abortuszt, de beszéltünk erről a feleségemmel, ő sem akarna tudottan sérült gyermeket kihordani és felnevelni. Én azt hiszem, ebben semmi rossz nincs, az embernek egyetlen élete van, amit én nem szeretnék arra áldozni, hogy egy sérült gyerekkel töltöm (jó, a felét kb jó esetben). Biztos kegyetlenség, de ez van. Ha valakinek ez küldetés vagy elfogadható áldozat, az tiszteletre méltó, nekem nem opció. Biztos lehet boldog egy down-os gyerek is, de sosem lesz valódi értelemmel bíró ember, nálam az meg kizárja a teljes életet. Mint az feljebb is látszik, kell némi vallásos áhítat a másként gondolkodáshoz, én meg megrögzött materialista vagyok.

Haloperidol 2019.06.27. 18:04:38

@Eugene Horse: Én abortuszellenes vagyok alapból, és morális alapon nem tartom igazoltnak ezeket az "eugenetikus" abortuszokat, de erről nem fogok elkezdeni vitatkozni veled, mert nincsen értelme. Tudomásul veszem, hogy vannak emberek, akiknek erős érveik vannak az eugenetikus abortuszok mellett, az egy másik lapra tartozik, hogy én nem értek ezekkel egyet.

Az abortusz szerintem az egyik legborzasztóbb dolog, ami egy nővel történhet (a gyermekéről nem is beszélve), én senkinek nem kívánom ezt. Sajnos láttam ilyet, örök emlék marad többek között ez is a szigorló évemből.

Valószínűleg rendkívüli módon megviseli ez az anyát, ha így dönt. A jelenlegi jogrendszer szerint joga van ehhez.

Mindenesetre, annak ellenére, hogy én orvos vagyok, a feleségemmel közös megegyezéssel soha nem végeztettünk semmiféle genetikai tesztet, mivel számunkra nem opció az abortusz.

Haloperidol 2019.06.27. 18:20:18

@Zabalint: TB finanszírozott genetikai betegség javítócsomag mindenkinek. Tök jól hangzik, és ha ez - nagyon erősen elméleti síkon - megvalósulna, akkor szerintem nem lenne rossz - végül is csak betegségeket gyógyítanánk ezzel is.

Sajnos az ördög a részletekben rejlik.

TB finanszírozás mindenkinek: ez még a leggazdagabb országokban sem valósul meg. A jelenlegi orvosi kutatások rengeteg áttörő technológiát tesz lehetővé, de egyszerűen olyan áron, hogy teljességgel lehetetlen, hogy mindenki számára elérhető legyen.

Legfrissebb példa: CAR-T rák terápia (guglizd meg nyugodtan). Óriási áttörés a gyerekkori B-ALL típusú leukémia gyógyításában, a 3-4 kemoterápiás kezelési körön átesett, mindenre rezisztens betegeken kipróbálva is több, mint 90%-os hatékonysággal értek el teljes remissziót. Ez teljesen példátlan hatékonyság, gyk. a betegek saját immunsejtjeit módosítják genetikailag, hogy megölje a ráksejteket - ennél részletesebben nem mennék bele.
Egy kezelés ára félmillió dollár! (A gyártó garanciát is vállalt, azaz, ha nincsen remisszió, akkor nem kell fizetni, ezt ilyen hatékonyság mellett megengedheti magának).
Csak egy pillanatra gondolj bele, hogy komolyan, melyik az a társadalombiztosítási rendszer, amely megenggedhati magának, hogy százszámra fizessen ki félmillió dollárokat egy ember rákjának kezeléséért?

Jelenleg a világ egyre inkább arra felé megy, hogy a gazdagok és szegények özötti szakadék egyre tágul. Arra felé megy, hogy a gazdagok megveszik a szegények veséjét.

És meggyőződésem szerint a klimaváltozás miatt egyre jobban ebbe az irányba fog eltolódni.

Egyszóval nem hinném, hogy reális szcenárió lenne a felvetésed.

Dorinda41 2019.06.27. 18:21:28

12 éves voltam, mikor iker tesóim születtek. Imádtam őket, nekem ők voltak a játékbabáim. Szüleim karrieristák voltak és véletlenül születtek a tesóim (az orvosok első megállapítása daganat volt). 15 lehettem, amikor először találkoztam szembe azzal a kérdéssel, hogy hogyan tehetik meg azt a szüleim velem, hogy minden délután és minden hétvégén én viszem magammal az ikreket a játszótérre, a városligetbe, stb. Még a kérdést sem értettem. Imádtam velük játszani, olyan kisanyukának éreztem magam. Én mentem a szülőire az oviba, később a suliba. Pedig az öcsém kisegítőbe kellett, hogy járjon, míg a húgom kitűnő tanuló volt egy szakos osztályban. Soha nem jelentett számomra nehézséget. Pedig fiúztam is. Igaz, csak olyanokkal, akik elfogadták, hogy a délutáni randinkon plusz két gyerek is részt vesz. Ma is fantasztikus a kapcsolatunk. Nekem időközben született saját négy gyerekem, de a saját családom mellett is ugyanolyan odafigyeléssel voltam a húgom egyetemi tanulmányaira és az öcsém első asztalosként eltöltött évére is. S ez ma sincs másként. Öcsém anyukámmal él, de ha ő elmegy sem fog egyedül maradni természetesen. A gyerekeim sem tudják elképzelni nélküle az életüket. Szóval így is lehet.

Lilli_Csiribiri 2019.06.27. 18:48:13

@Haloperidol: A tudomány halad előre, és ennek hatását élvezzük legalábbis a nyugati világban. Ha amit megtudtunk a genetikáról felhasználható arra, hogy bizonyos betegségek eltűnjenek az tök jó, nincs vele semmi gond. És hogy ettől lesz egy olyan ága az emberiségnek akinek ez elérhető meg lesz egy másik akinek nem, hát figyelj ez most is így van. Itt ebben az országban is él egy csomó olyan gyerek, ember akinek modern orvostudomány segítségével meggyógyították a baját teljes életet él és tovább is fogja örökíteni a genetikáját. Míg a világ másik felén a harmadik világban, Indiában ahol akarod, pontosan ugyanabba a dologba rég meghaltak volna hiába írjuk ugyanazt az évet. Most sem elérhető mindenkinek az orvostudomány jelenleg elérhető teljes repertoárja.
És igen persze, mint kb mindent ezt is lehet rosszra használni, de az atommal se robbantottuk fel magunkat eddig pedig erre kevesen fogadtak volna nagy összegben a 40-es években. Egyébként ha tippelnem kéne akkor ezek a technikák pont az elmaradott részeken lesznek károsan alkalmazva, ott ahol a nemek aránya is megborult amiatt mert 12 hetes ultrahangon meg tudják mondani hogy lány vagy fiú.

várom a levelet 2019.06.27. 20:00:20

@MAXVAL bircaman közíró: biztos nem egyformák.egyet láttam a szakrendelőben,szétlocsolta a vizet,föl-alá szaladgált,az emberek féltek tőle agresszív volt.az orvosi rendelőt majd szétverte,kiszaladt,az orvos utána.én biztos nem vállalnám,szerintem intézetből is hozta a nevelő.

duplasuzy 2019.06.27. 20:47:45

Pro és/vagy kontra:
Egészségesnek született harmadik gyermek 5 éves korában leesik a fáról, és gerincsérülés miatt lebénul - nem mutathatta ki az előzetes génvizsgálat.
Hogyan éljenek a szülei és az idősebb testvérei?

Sőt, mondjuk elsőnek született, és vannak kisebb testvérei, 18 évesen balesetet szenved. Kérdés: a kisebbek fogják ápolni a szüleik halála esetén?

Az élet hoz ilyen váratlan helyzeteket. Néha ezekkel a problémákkal kell megküzdeni.

más.szemmel 2019.06.27. 20:57:37

@várom a levelet: Nem tudjuk, hogy az adott esetben valóban intézetben nevelkedett emberről van-e szó, meg azt se írtad, hogy mennyi idős volt az illető. De az intézeti nevelkedés egyébként ép értelmű gyerekeket is tönkre tud tenni. Nyilván a Down-szindrómásnak sem mindegy, hogy milyen környezetben szocializálódik, kap-e törődést, szeretetet, megfelelő fejlesztést, orvosi ellátást. Ismerve a rendszert, egy intézetben erre nem sok esélye van egy downos gyereknek :( Egyébként pedig mindenféle családba születnek downos gyerekek, úgyhogy amikor azt látjuk, hogy hogyan viselkedik egy Down-szindrómás gyerek vagy felnőtt, akkor - mint minden más esetben - azt is látjuk, ami nem az állapotából, hanem a szocializációs hiányosságaiból ered. Ugyanúgy, ahogy a nem downosok között is van, aki eldobálja a szemetet meg a padlóra köpköd, de nem gondoljuk, hogy ez a genetikának köszönhető.

más.szemmel 2019.06.27. 21:05:43

@Dorinda41: Elismerésem azért, hogy kamaszként így bele tudtál állni ebbe a feladatba! Sokat köszönhetnek neked a testvéreid, és biztos vagyok benne, hogy a befektetett energia megtérült az életedben!

Cicaszemű 2019.06.27. 22:35:06

@Macropus Rufus: Macropus Rufus 2019.06.27. 15:23:45

Tökéletesen egyetértek !

Cicaszemű 2019.06.27. 22:41:24

@Haloperidol: "Mennyire értesz a molekuláris biológiához? Mert én ezzel foglalkozom" Aha...Én meg a télanyó vagyok...
Aki ilyen agresszív módon döngöl földbe embereket, a párbeszéd és közös nevező megléte nélkül, az tuti nem molekuláris biológiával foglakozik ! :)

FlybyWire 2019.06.28. 00:27:28

@duplasuzy: 5 évesen már elég nehéz az abortuszról dönteni.

Ennek a kommentnek a vázolt témához az ég egy adta világon semmi köze.
Akkor miért?

FlybyWire 2019.06.28. 00:28:44

@Cicaszemű: akkora ökörségeket idehány, hogy hihetetlen. Ijesztő.

más.szemmel 2019.06.28. 00:40:25

A sértegető, személyeskedő, vagy saját véleményt érvek nélkül egyetemes igazságként beállító kommenteket törlöm. Egyet nem érteni lehet, érveket ütköztetni lehet, véleményeket kinyilvánítani kulturált(!) formában lehet. Trollkodni és másokat a nézetei miatt gyík stílusban ekézni, valamint mindennapi feszültségeket kommentelés formájában levezetni szintén lehet, csak nem itt.

Jankove 2019.06.28. 00:59:36

@MAXVAL bircaman közíró: "A súlyosan beteg Down-kóros is megérdemli az életet, szóval abortálása gyilkosság."

Nézőpont kérdése: én úgy gondolom ezen a téren józanság és felelősség nagyon fontos, folyamatosan szűrni, figyelni kell a magzatot, és ha nyilvánvalóan baj van, abortálni.Bűntudattal teli, nehezen feldolgozható dolog ez, de itt távolról sem csak a szülő egyéni önző érdeke ez, hanem a magzaté is: egy down kóros sosem fog tudni teljes életet élni, és mindig rá lesz utalva valakire, a szülők pedig nem élhetnek örökké. Ezért is nézek értetlenül azokra, akik tudják, értik, mégis inkább vállalják az egész életre szóló tortúrát. Ha viszont derült égből villámcsapás, születés után derül ki a rendellenesség, az speciális eset, én a magam részéről biztos nem dobnám el, nem hagynám magára a kicsit, hanem minden követ megmozgatnék, hogy a lehető legteljesebb életet élhesse.

MAXVAL bircaman közíró · http://bircahang.org 2019.06.28. 06:31:13

@Jankove:

Az ember természetes ösztöne ellen való dolog a gyerek, de különösen a saját gyerek megölése.

Ennyi az egész.

Túl sok felhasználó 2019.06.28. 07:12:10

Valaki kérdezte, hogy miért csináltat teszteket valaki, ha úgyis megtartja a babát eredménytől függetlenül. Azért, hogy felkészülhessen. Ha máshogy nem, legalább lelkiekben. De vannak olyan rendellenességek is - persze nem a Down -, ahol a gyereket már születés előtt meg lehet műteni, és ez az esélyt egy egészséges életre nagyon megnöveli.

Az, hogy valaki mindenképpen megszüli a gyereket, még nem azt jelenti, hogy nem akarná a legjobbat neki. Csak kizárja a lehetőségek közül az abortuszt, mert az szerinte semmiképp nem a legjobb.

Túl sok felhasználó 2019.06.28. 07:14:45

@MAXVAL bircaman közíró: Nagyon, nagyon sok minden való az ember természetes ösztöne ellen, mégis naponta csináljuk ezeket a dolgokat.

habodo 2019.06.28. 07:31:35

@MAXVAL bircaman közíró: "Az ember természetes ösztöne ellen való dolog a gyerek, de különösen a saját gyerek megölése." az abortuszt sem én sem sokan mások nem tekintik "ölésnek". Általában a vallásos emberek szokták ellenezni.

Clamesa 2019.06.28. 08:24:24

@más.szemmel: Köszönöm a válaszodat. Nyilván nem tudom, milyen anyagi helyzetben vagytok. A gondolkodásodból és arról, hogy mintha valahogy te tényleg bíznál ebben az országban, vagy nem is tudom, azt feltételezem, hogy elég pénzetek lehet. És szerintem így már nem lehet gond. Nekünk lenne belőle súlyos gond és a magyar társadalom jó részének is. Szurkolok nektek!:)

duplasuzy 2019.06.28. 08:52:19

@FlybyWire: Pontosan azért, mert váratlanul is bekövetkezhet egy sérülés, ami a testvéreket igénybe fogja venni, akkor a fokozatos beleszoktatással fel lehet készíteni a családot a későbbi ápolásra.

gyongyi70 2019.06.28. 09:22:08

Ez egy nagyon nehéz téma... Tudom, hogy a down szindrómás gyerekek milyen aranyosak, szeretetigényesek tudnak lenni és ma már ügyesebben fejlesztik is őket, ezért több valóban nagyon önálló és sikeres életet élhet. Másrészt elég közelről (a szomszédban) látom, hogy a leggondosabb nevelés ellenére is kifuthat rossz felé a dolog. A szomszéd "kislány" (46 éves ) "házasságban" él egy szintén többszörösen fogyatékos férfival. Az anyukával élnek, aki súlyos beteg, ezért a nő bátyja rendszeresen látogatja-pátyolgatja őket. Valahol dolgoznak, próbálják a házat rendbe tartani, de azért nem az igazi. De nem ez a fő baj, hanem hogy isznak, néha nagyon sokat és hogy két éve teherbe is esett a lány. "szerencsére" nem maradt meg a baba, de mi lett volna, ha mégis? Ki gondoskodott volna a kisbabáról? Vajon örökölte volna valamelyik betegséget, vagy egészséges lett volna?

Zabalint 2019.06.28. 09:26:36

@Eugene Horse:
Én is materialista vagyok. Nem arról beszéltem, hogy ebben az esetben ne lenne rendbe az abortusz (más esetben is), hanem arról, hogy ezt nem a gyerek, hanem a saját érdeketekben tennétek.

A teljes élet meg relatív, egy macskának is lehet teljes az élete a saját szemszögéből. A Down szindrómás nagy eséllyel nem is lesz tisztában, hogy lehetne teljesebb az élete, neki teljesen más a viszonyítása.

Zabalint 2019.06.28. 09:29:58

@Haloperidol:
Az új technológiák, módszerek az elején nagyon drágák, mert beárazódik a k+f költség, valamint eleinte rosszabb a mérethatékonysága is. Idővel meg olcsóbbá válik. Rengeteg TB finanszírozott kezelés van, ami 50 éve luxus lett volna.

Ha pedig van az államnak TB ellátasi kötelezettsége, akkor lehet mérlegelni, hogy mi olcsóbb, megelőzni génmódosítással egy betegséget, vagy kezelni a betegeket. Idővel sok betegség esetén átfordulhat a mérleg nyelve.

Zabalint 2019.06.28. 09:32:36

@Cicaszemű:
Semmi összefüggés a vitakultúra és a szakmai tudás között. Mellesleg a blog.hu-n még bőven a barátsagos kategóriába tartozik.

Frh 2019.06.28. 10:26:21

Nincs joga a szülőnek ráterhelni egy down kóros testvért a már meglévő egészségesekre. Ők ráadásul gyermekkoruk miatt kizárt, hogy minden körülményt, tényt megértenének ezzel kapcsolatban.
Hisz gyeremekkoruk miatt nem is cselekvőképesek. Nem is tehetnek érvényes jogi nyilatkozatot sem, ha már itt tartunk.
Most még nem nagy teher nekik, de felnőtt korukban, amikor családjuk lesz, már az lesz.
Ezt nem lehet velük megtenni. Felelőtlen hozzáállás.
Tönkrevágják a normális gyerekek életét is. Szuper.

szombi 2019.06.28. 11:03:19

@gyongyi70: a down kóros ember steril, nem lehet gyereke. Ha teherbe esett, más van a dologban.

midnightcoder2 2019.06.28. 11:05:27

@MAXVAL bircaman közíró: "Az emberi tudat az idegenrendszer kialakulása előtt megvan."

Mégis, hogy a fenében lenne meg ? A tudatod az agyadban lévõ neuronháló a kapcsolatokkal és a súlyozásokkal. Ha nincs idegrendszer, akkor nincs tudat sem.

gyongyi70 2019.06.28. 11:11:49

@szombi: Nem lehetetlen a teherbe esés. "Can a couple with Down syndrome have children?
It is often difficult for a couple with Down syndrome to conceive a child due to low fertility in the male and lack of ovulation in the female and the likelihood of entering menopause early.

Will a couple with Down syndrome have a baby with Down syndrome?
If a woman with Down syndrome does fall pregnant, the chance of her having a child with Down syndrome or trisomy 21 is about 50-50. Data on instances is rare.

FlybyWire 2019.06.28. 11:35:46

@duplasuzy: de akkor sincs köze a lényeghez, ami a szülői döntés.
A témában van (lett volna), amit írsz abban nincs.

Semmi köze a kettőnek egymáshoz.

A bloggazdának meg: ok, hogy az első felindulásból trágár dolgot törlöd, de azért közveszélyes idióták (Haloperidol) középkori baromságait is kicsit erősebben kellene szankcionálni.

"Én egyébként személyesen meg vagyok arról győződve, hogy a legtöbb sérülten született ember sokkal gondtalanabb és boldogabb életet él meg ebben a világban, mint akik állítólag "épek""

"Mindenesetre, annak ellenére, hogy én orvos vagyok, a feleségemmel közös megegyezéssel soha nem végeztettünk semmiféle genetikai tesztet, mivel számunkra nem opció az abortusz."

Tegyél egy lépést hátra, és olvasd ezt újra.
Szerinted ez az ember normális?

Túl sok felhasználó 2019.06.28. 13:22:59

@FlybyWire: Pedig az első idézetben szerintem igaza van. Kicsit sarkosan fogalmazva - ne sértődjön meg senki lécci - minél hülyébb valaki, annál boldogabb eletet élhet. Csak ezzel ugye az a probléma, hogy aki rá van kényszerítve arra, hogy a hülyébbről gondoskodjon, az duplán szív.

De van egy másik véglet is: Nekem például rémálmom úgy lebénulni, hogy az értelmem tiszta marad.

FlybyWire 2019.06.28. 14:05:03

@Túl sok felhasználó: " legtöbb sérülten született ember sokkal gondtalanabb"

Ez így nem sima butaság, hanem minden bizonnyal nettó hazugság.
Értem én a "boldog a lelki szegények szöveget," de egyrészt mindig is csak sekély vigasznak találtam, másrészt ide meg nem is illik teljesen, sőt.

más.szemmel 2019.06.28. 14:14:48

@FlybyWire: Nem ismerem ezt az embert, egyébként a kommentjei alapján gyanítom róla, hogy normális. Rólad meg azt gyanítom, hogy gondjaid vannak az értő olvasással. "Személyeskedés" alatt pont azt értem, amit csinálsz: "közveszélyes idiótának" titulálsz valakit a véleménye miatt, amit egyébként teljesen elfogadható formában fogalmazott meg. Az egy dolog, hogy én egyetértek-e vele vagy nem (egyébként teljes mértékben), nagyon sok olyan véleményt nem moderáltam ki, amivel nem értek egyet, de normálisan (vagy legalábbis ahhoz közelítően) volt megfogalmazva. A vitatkozás azt jelenti, hogy érdemben reagálok a másik érveire, nem pedig őt minősítem. További kis segítség: az nem számít érvnek, hogy "Ez egy középkori baromság" Úgyhogy ha ezt érted, és megy, akkor ennek megfelelően fogalmazd át a kommentedet, kérlek, ha nem, akkor ne ide kommentelj.

FlybyWire 2019.06.28. 14:23:55

@más.szemmel: teljesen legitim véleményem, hogy közveszélyes idiótáknak tartom azokat, akiket azokat a tényleg veszélyes (értsd: teljesen felesleges, elkerülhető, de rengeteg fájdalmat és szenvedést okozó dolgokat propagáló) butaságokat hirdető embereket.
Természetesen másnak meg más a véleménye, és a saját blogján mindenki azét tűri meg, akiét akarja.
Egyébként riszpekt, hogy nem tiltottál le, ezért szántam időt még egy pár kommentre, kissé már higgadtabb módon.

Haloperidol 2019.06.28. 18:08:17

@FlybyWire:

Magánügy, hogy "közveszélyes idótának" tartasz, én meg azokat tartom azoknak, akik szerint meg kell ölni minden fogyatékkal élő ember méhen belül vagy születés után: ez egy végtelenül életellenes álláspont, és teljesen elentétben van az emberi jogokkal (jog az élethez).

Ha kicsit mélyebben belemegyünk a jogfilozófiába, akkor - bármennyire materialistának valljátok magatokat - ti sem szeretnétek egy életet nem tisztelő, materialista társadalomban élni.

Pl típuspéldája ennek a sztálini Szovjetunió és a volt és jelenlegi Kínai Népköztársaság.

Itt nyugaton, a zsidó-keresztény alapokon nyugvó, EGYÉNI életet tisztelő individualista társadalomban semmi bajotok nincsen a másként gondolkodástól (valószínűleg kisebbségben vagytok a materialista szemléletekkel), de ha a fenti társadalomban egyénieskedni próbáltatok volna/próbálnátok, hamar megtapasztalnátok, hogy az életetek kb. anyit számít a társadalomnak, mint jelenleg nektek egy Down-kóros magzat élete - haszontalan, elpusztítandó.

Sajnos a fogyasztói társadalom mndinkább a materializmus felé visz - nem számít semmi más, csak az, hogy én kényelmesen éljek, szabadon költsem a pénzem, szabadon fogyasszak. Mivel ezt az életmódot egy sérült ember életéért vállalt felelősség jelentősen megnehezíti, ezért inkább el kell pusztítani szerintetek, mivel akadályozza a materialista javakhoz való akadálytalan hozzáférést.

Ez is egy világlátás, de nem mindenki ért ezzel egyet.

FlybyWire 2019.06.28. 18:49:55

@Haloperidol: azért közveszélyes a butaság, amit terjesztesz, mert elhiszed magadról, hogy a birtokodban van a tudás, ami egyértelműen el tudja dönteni, hogy a méhen belüli fejlődő lény mikortól "ember" és mikortól nem.
Segítek: nem tudok, csak azt hiszed, hogy tudod.
És pont ettől a hittől lesz veszélyes az egész.
Ha a tudásra alapulnának az életről való döntések, és nem a hitre, akkor az egész világ egy sokkal jobb, és biztonságosabb hely lenne.

Én egészen biztosan nem tudom megítélni, hogy mikortól ember az ember, de azt tudom, hogy 1-2 éves kornál előbbről konkrét emlék sincs, persze a tudatalatti dolgok már korábban is kialakulnak. De hogy mikortól? Te sem tudod, én sem.
Szóval ne játszd a mindentudót.

FlybyWire 2019.06.28. 18:51:58

@Haloperidol: a szalmabábos érveléseidet pedig a civilizált hangnem megtartása érdekében most figyelmen kívül hagytam.
Nem, nem mondtam hogy el kéne vetetni minden Down-kóros magzatot.
Nem, nem kell *minden* fogyatékkal világra jövendő magzatot elvetetni.
De az, hogy valaki direkt meg sem nézi, miközben (egyébként) akár olyan probléma is lehet, ami az anyára is veszélyes lehet, az kérlek szépen nettó, vakhitre alapuló mezei butaság.

FlybyWire 2019.06.28. 18:56:19

@Haloperidol: Ez is nagyon ronda és alattomos szalmabáb volt tőled:
"mint jelenleg nektek egy Down-kóros magzat élete - haszontalan, elpusztítandó. "
Szó nem volt erről. Az viszont tény, hogy a sok öröm mellett rengeteg nehézséget okoz, és az első buta állításod (miszerint sokkal boldogabbak, mint a genetikailag nem hibás emberek) is leginkább reményre, meg hitre alapul. Végeztél ilyen felmérést? Ismered az összeset? A családjukat is?
Merthogy az öröm, a boldogság az ember környezetétől, családjától kb. egymilliószor jobban függ, mint attól, hogy ki mennyire egészséges, vagy genetikailag ép.

Féligazságok, csúsztatások, szalmabábok, mások szájába adott, el nem hangzott dolgok,.... HIT.
Ez a problémám.

FlybyWire 2019.06.28. 18:57:40

@FlybyWire: És ha a második bekezdésemre lesz képed azt ráhúzni, hogy ezzel azt gondolom, hogy 1-2 évesnél kisebb gyerekért "sem kár", akkor még mélyebb a gond, mint ahogy sejtettem.

szombi 2019.07.01. 15:21:52

Először is, a legmélyebb tiszteletem azoké akik bevállalnak egy down-os gyereket! A további mondanivalóm inkább a többi kommentelőnek szólna.

Először is, ne legyenek illúzióink: egy magzat (számomra) a fogantatás pillanatától emberi lénynek számít, mindegy hogy mije fejlődött ki és mi nem. Az abortusz ugyanúgy ölésnek számít!

Személy szerint én, ha az első vizsgálat után tudnám hogy down-szindrómás lesz a kicsi, az abortusz mellett döntenék. Ezért is tisztelem azokat, akik a nehezebb utat választják! Mivel pasi vagyok, a végső szó nem az enyém lesz; ha a leendő párom meg akarja tartani akkor a végsőkig ki fogok tartani mellette, és a születendő gyerekünk mellett.

A környezettől, családtól, anyagi helyzettől, lakóhelytől nagymértékben függ, élhet-e teljes életet egy down-szindrómás gyerek (és családja) vagy nem. Nem mondok újat azzal, ha szegény, vidéki családba születik ott kő kövön nem marad, rövidre szabott életét további járulékos problémák keserítik meg amelyek összeadva már a down-szindrómánál is súlyosabbak lehetnek.

Még nem tartunk ott hogy minden fogyatékkal élő gyermek (és felnőtt) megfelelő anyagi és szakmai támogatást kapna az államtól vagy alapítványoktól. Vidéken a fejlesztés, felügyelet down-szindróma esetén eleve kivitelezhetetlen. Egyik szülő (jellemzően az anya) 24/7-ben otthon kell maradjon a gyerekkel, a bölcsik (vidékről beszélünk) nem szívesen fogadják őket.

A 24/7 üzemmód legalább 12-20 évre szól, nem úgy mint egy egészséges gyerek esetén. Az egyik kereső évtizedes kiesése jelentősen megterheli a család költségvetését és az idegeket is. Alacsony képzettségű és keresetű szülők mellett nem kell sok fantázia, mi sül ki ebből. A szeretetigényes gyerek életének minden egyes pillanata a túlhajszolt szülők szeszélyeitől válik függővé.

Ha az első gyerek down-szindrómás, akkor eszükbe sem jutna még egyet vállalni; a tapasztalatlan, fiatal szülők számára az az egy önmagában kitesz legalább 4-et. És még ha teljesen egészséges lenne az öcsi/hugi, a központban mindig a down-os gyerek lesz. Ezért is nem vállalnak.
A mai családtámogatási és adórendszert elnézve, egy "beteg" gyerekkel küzdő egygyerekes, egykeresős család nem sok jóra számíthat az államtól.
Ha pedig az apa (vagy éppen az anya) neadjisten lelép, meghal vagy keresőképtelenné válik, a gyereket lényegében halálra ítéli, ahogy a másik szülő idegrendszerét is.

Sajnos a down-szindróma nem válogat. Születhet jól kereső, sokgyerekes, sok szabadidővel rendelkező budapesti családba, és vidéki szegénysorba is. Előbbi esetén (megfelelő műveltség és toleranciaszint mellett) nem kérdés hogy vállalják-e, csak az a baj hogy utóbbiból sokkal több van...

FlybyWire 2019.07.02. 12:35:24

@szombi: "Először is, ne legyenek illúzióink: egy magzat (számomra) a fogantatás pillanatától emberi lénynek számít, mindegy hogy mije fejlődött ki és mi nem. Az abortusz ugyanúgy ölésnek számít!"

Merthogy szerinted nekünk vannak illúzióink, akik belátjuk, hogy ennek eldöntéséhez nincs elég tudásunk.

Gratulálok, kösz az újabb példáért a meggyőződéses emberek közveszélyességét bizonyítandó.

FlybyWire 2019.07.02. 12:37:13

@szombi: "Személy szerint én, ha az első vizsgálat után tudnám hogy down-szindrómás lesz a kicsi, az abortusz mellett döntenék."

De legalább nem vagy reménytelen, ezért riszpekt.

szombi 2019.07.03. 08:36:16

@FlybyWire: Nem értem mi ebben a reménytelen. Ha lecsapok egy szúnyogot, azzal meg is ölöm. Egy ilyen mozdulat sem neked, sem nekem nem okoz különösebb lelki megterhelést. Oké, egy emberi lény más!

Egy magzat esetében nem azon kellene agyalni hogy a "kiszedetés" mikortól számít a magzat megölésének. (Saját magánvéleményem szerint a fogantatástól.) Épp elég megterhelő egy nő vagy (házas-)pár számára e döntés meghozatala, különösen akkor ha nagyon szeretne (még 1) gyereket, de valami rendellenesség vagy egyéb külső körülmény közbeszól.

Felnőtt emberekről van szó (jó esetben), akik a megfelelő tudás birtokában el tudják dönteni hogy mi legyen. Az a baj hogy ez utóbbi hiányzik sokakból, és lényegében az orvos, pap, anyós, kormány, szomszédnéni lesz az aki a döntést meghozza az illetékesek helyett.

Ronikaa 2019.07.03. 08:58:27

@más.szemmel:
Szia!
Szeretnék írni Neked, ha kaphatnék egy elérhetőséget azt megköszönném!
Sok boldogságot kívánok nektek!