Hogyan tudtuk meg, hogy a gyerekünk Down-szindrómás?
2018. október 16. írta: más.szemmel

Hogyan tudtuk meg, hogy a gyerekünk Down-szindrómás?

Továbbá ki is az a Down Dada, és hogyan lettem arisztokrata két napra?

Ezúton kérek elnézést a valódi arisztokratáktól, az igazság az, hogy nem is lettem az egy hétvégére. Ellenben egy kicsit legalább úgy éreztem magam, és már az is valami.

Az elmúlt hétvégét ugyanis egy wellness-szállóban töltöttük családostól, ami azért nem túl gyakran esik meg velünk. Gyönyörű őszi időnk volt, csodálatos környezetben lehettünk három napig. És hogy mitől éreztem magam arisztokratának? Először is azért, mert reggel-délben-este elém tették az ételt, és utána nem nekem kellett eltakarítani a romokat sem. Másodszor meg a gyerekeinket szinte csak az étkezésekkor láttuk, és bevallom, így nagyon könnyű volt velük kedélyesen elcsevegni a hogylétükről ahelyett, hogy liluló fejjel ismételgettem volna naphosszat, hogy "Vedd már fel végre a cipődet!!!" meg más ehhez hasonló értelmetlen mondatokat. Mindezt pedig nem másnak köszönhetjük, mint Máténak.

dsc00178_masolata.JPG

Ha eddig kicsit zavarosnak tűnt volna az elbeszélés, akkor mos végre kibököm a lényeget. A Pécsi Down Alapítvány sortársi segítőket képző tréningjén vettünk részt néhány más családdal együtt. Létezik egy hálózat, aminek olyan szülők a tagjai, akik Down-szindrómás gyereket nevelnek, és önkéntesként segítik azokat a családokat, akiknek nemrégiben született Down-babájuk. Ezt a hálózatot Down Dada Szolgálatnak nevezik, és most már mi is a részei vagyunk. 

Elmesélem azoknak a napoknak a történéseit, amikor Máté megszületett, és mi megtudtuk, hogy Down-szindrómás. Arról már korábban írtam, hogy az integrált teszten 1:430-hoz volt a kockázat, és bár további vizsgálatot nem kértünk, hiszen mindenképpen megtartottuk volna a babát, kellően kicsinek éreztük ezt az esélyt, és nem számoltunk reális lehetőségként azzal, hogy bármi gond lehet Mátéval. Aztán egy teljesen sima, minden különösebb beavatkozástól mentes szülés után végre a kezemben tarthattam Őt,  és mérhetetlenül boldog voltam. A szülőszobán eltöltött két óra után engem a gyerekágyas osztályra vittek, Mátét pedig a csecsemő osztályra, hogy a gyerekorvos megvizsgálja. Korábban megbeszéltük Gáborral, hogy ő majd elkíséri a vizsgálatra, és utána nyomban ki is hozza nekem a gyerekágyra, mert ez előző gyerekünk születésekor egy örökkévalóságnak éreztem azt a pár órát, amíg nem volt velem. Igen ám, de épp nem volt ott a gyerekorvos, hogy megvizsgálja Mátét, ezért a terv ellenére mégiscsak ott kellet őt hagynia egy időre. Közben anyósom behozta a tesókat, akik egy pillantást vethettek a vadiúj kisöccsükre, aztán együtt el is indultak hazafelé. Eközben én a gyermekágyas szobában vártam, hogy visszahozzák nekem Mátét. Egyszer csak megjelent egy doktornő, és minden különösebb kertelés nélkül elmondta, hogy Máté a Down-szindróma jegyeit hordozza. El is sorolta, ha jól emlékszem, hogy a szeme állása, az orra formája, a tenyerében a vonalak, a lábujjak állása meg tudom is én még minden utal arra, hogy Down-szindrómás a kisbabánk. Azt is elmondta, hogy egészen biztos eredményt csak a genetikai vizsgálat fog hozni, de ahogyan elsorolta, hogy mi minden utal rá, nekem nem voltak többé kétségeim, teljes bizonyossággal éreztem, hogy igazat mond. A legnagyobb eufória, a lebegésszerű boldogság állapotából egyetlen perc leforgása alatt a legmélyebb kétségbeesés állapotába kerültem. Olyan volt, mintha megnyílt volna alattam a föld, és engem hirtelen egy feneketlenül mély, hideg és sötét verem legmélyére taszítottak volna le. Az első gondolatom az volt, hogy miért nincs itt a gyerekem, csak nincs valami baja? Meg is kérdeztem rögtön a doktornőt, hogy jól van a fiam? Azt válaszolta, hogy igen, jó állapotban van. Mondom, akkor kérem, hogy hozza ide őt nekem most rögtön. Amikor kiment, a második gondolatom az volt, hogy azonnal szólnom kell Gábornak. Fel is hívtam, szerencsére még nem ment el, éppen a gyerekeket rakták be a kocsiba. Mondtam neki, hogy küldje őket haza anyósommal, és jöjjön vissza hozzám azonnal. Mire fölért, Mátét már a karomban tartottam, és egyre csak sírtam. Olyan fájdalmat éreztem, mint azelőtt az életemben soha. Ott volt az én édes, tündéri, illatos apró kicsi fiam a kezemben, és mégsem az volt, akit vártam... Úgy éreztem, hogy mérhetetlenül szeretem, de ezzel együtt az életem, sőt, az egész családunk élete végérvényesen tönkrement. Ahogy elmondtam Gábornak, az első kérdésem az volt, hogy "Ugye nem hagysz el bennünket?", aztán csak sírtunk, és nem is tudtunk mondani semmi mást... Lassacskán kicsit összeszedtük magunkat, megkértem Gábort, hogy mondja el a legközelebbi családtagoknak, és persze a gyerekeknek is valahogyan, mert én egyszerűen képtelen vagyok erre. Kicsit később hívott egy barátnőm, neki is röviden elmondtam, hogy ez van, és megkértem, hogy szóljon a közös barátainknak, és mondja meg, hogy egy darabig most ne keressenek. Innentől kezdve a következő néhány napom nagyon sötét gondolatok között telt, és szinte folyamatosan sírtam. A legszűkebb családon kívül képtelen voltam bárkivel is beszélni. Emlékszem, másnap hajnalban fölkeltem, kinéztem az ablakon, és egészen komolyan meg voltam lepődve, hogy ma is felkelt a nap, az élet megy tovább, és nem értettem, hogy mindez hogyan is lehetséges, amikor nekem egy Down-szindrómás gyerekem született?!? Úgy éreztem, hogy innentől kezdve a családunk boldogságának vége van. Ebben a sötét, dohos, feneketlenül mély veremben fogjuk tölteni életünk hátra lévő részét, a házasságunk tönkre megy, elválunk, Máté testvérei el lesznek hanyagolva és elkallódnak, Máténak mindenféle betegségei lesznek, én meg egész életemben ápolhatom és arra áldozhatom az életemet, hogy őt gondozzam. Közben ilyen kérdések pörögtek az agyamban, hogy lesz-e neki normális élete? (Persze képtelen voltam megfogalmazni, hogy mit is értek normális élet alatt, de mindenképpen olyat akartam.) Lesznek-e barátai? Sőt, az egy napos újszülöttem fölött azon töprengtem, hogy lesz-e valaha csaja? Utólag azt mondom, mindez agyrém. Semelyik másik gyerekemnél nem merült föl egy napos korában, hogy lesz-e csaja vagy pasija, de ott akkor hirtelen Máté egész életét látni akartam előre, és amiket elképzeltem, az minden volt, csak boldog nem. 

És akkor képzeljétek el, egyszer csak mi történt. Ebben a szörnyű, kétségbeesett állapotban egyszer csak megjelent az ágyam szélén egy tündéri, mosolygós, kedves és derűs nő, aki azt mondta magáról, hogy ő Steinbach Éva, egy Down Dada, és azért jött, hogy beszélgessünk egy kicsit. Persze nem volt előzmény nélküli a megjelenése, a kórházi gyerekorvos megkérdezte, hogy megadhatja-e a számomat neki, én meg, mint akinek minden mindegy, mondtam, hogy adja csak meg, ennél szarabb már úgyse lesz :) Szóval egyszer csak ott ült ez a nő, és elkezdett nekem olyanokat mondani, hogy van Élet és van Boldogság egy Down gyerekkel a családban. Hogy ő itt csak egy kisbaba, lényegében ugyanolyan, mint a többiek voltak, ugyanazok az igényei, ugyanúgy csak szeretetre és gondoskodásra vágyik, és mással most egyelőre nem is nagyon kell törődnöm. Hogy a Down-szindrómás gyerekek mind megtanulnak járni, és többségük beszélni is. Hogy egy kis részük önálló életre is képes lesz felnőtt korára, és sokan közülük támogatott önállóságot tudnak elérni. Hogy vannak köztük, akik párkapcsolatban élnek, és vannak, akiknek munkahelyük van. És arra is jól emlékszem, hogy mesélt olyanokról, akik Down-szindrómás gyereket fogadnak örökbe (később közülük többeket személyesen is megismertem). Emlékszem, hogy ez nagyon mélyen érintett, mert azt gondoltam, hogy ha olyan szörnyű élet lenne ez, akkor nem lenne ember a világon, aki ezt önként vállalná. Márpedig ha valaki ezt az életet választja magának szabad akaratából, akkor valahogy biztosan mi is megbirkózunk a feladattal. Éva a maga derűs lényével beragyogta azokat a sötét napokat, gyakorlati segítségével pedig létrát dobott a verem aljába, amin szépen, fokról-fokra el lehetett indulni fölfelé. 

A "feladatról" később kiderült, hogy valójában sokkal kisebb, mint gondoltuk, Mátéról meg az, hogy vele az élet sokkal boldogabb, mint ahogyan azokban a napokban képzeltük. A családunk a mai napig egyben van, és nemcsak fizikai értelemben, hanem átvitten is :) Azt, hogy ezt így most le tudom írni, részben annak is köszönhetjük, hogy nagyon hamar megtalált bennünket ez a fajta segítségnyújtás. Kapaszkodót jelentett egy olyan helyzetben, amikor az ember hirtelen légüres térben érzi magát. Vigaszt és reményt hozott nekünk akkor, amikor az életünket a fájdalom és a tehetetlenség uralta. 

A Down Dada Szolgálat erőfeszítései ellenére sajnos a kórházi dolgozók nem mindig juttatják el a Szolgálat hírét a újdonsült Down-babás szülőkhöz. Ha valahol a környezetetekben Down-szindrómás kisbaba születik, vigyétek hírét, hogy van segítség. Mert az élet egy Down-szindrómás családtaggal lehet szép, kerek és teljes, bármennyire hihetetlennek is tűnik ez az első napokban. De mi, sorstárs szülők már tudjuk ezt, és szívesen elmondjuk az újonnan érkezőknek is! A különbség kisebb, mint gondolnád :)

A bejegyzés trackback címe:

https://mas-szemmel.blog.hu/api/trackback/id/tr8914303871

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.