"És nem tudták ezt kiszűrni a terhesség alatt?"
2018. május 16. írta: más.szemmel

"És nem tudták ezt kiszűrni a terhesség alatt?"

Ma egy kicsit visszaugrunk az időben. Akkorra, amikor Mátéval voltam várandós, illetve még korábbra, mikor a bátyját, Leventét vártuk. Elmesélem, hogyan is született a Down-szindrómás kisfiunk...

Az egyik leggyakoribb kérdés, amit egy frissen született Down babával megkap egy szülő (tipikusan az anya), hogy hogy fordulhat elő a mai világban, hogy a Down-szindrómát, avagy még inkább a Down-szindrómás babát nem szűrték ki még a várandósság idején? Elmondom, hogy a miénket hogyan nem szűrték ki.

A történetünk valójában korábbra, az előző fiunk várandósságának 19. hetére nyúlik vissza, amikor is az ultrahang vizsgálaton a baba szívén egy oda nem illő kis izmocskát talált a szonográfus. Elmondták, hogy ez nem feltétlenül szívbetegség jele, viszont ez az eltérés gyakrabban előfordul olyan babáknál, akik valamilyen genetikai rendellenességet mutatnak, ezért genetikai tanácsadásra küldtek bennünket. Az addig felhőtlen babavárás hirtelen kétségbeesésbe fordult át. Mi lesz, ha a kisbabánk beteg? Egyáltalán mekkora az esélye annak, hogy valami baj lehet vele? És mit teszünk, ha ez beigazolódik? A genetikai tanácsadásig hátra lévő napok teljes bizonytalanságban teltek, és hamar kiderült, hogy a férjemmel egyáltalán nem egyezik a véleményünk. Én szinte rögtön éreztem, hogy történjék bármi, én ezt a gyereket nem akarom, nem tudom már elvetetni. Hónapok óta otthont nyújtok neki a testemben, növelgetem, szeretgetem, érzem a mozgását, kizárt dolog, hogy hagyjam, hogy kiszakítsák belőlem! Tudtam, hogy bármilyen észérveket hoznak föl nekem, minden porcikám tiltakozik az ellen, hogy idejekorán kitaszítsam magamból ezt a kisbabát... Mert bizony a várandósságnak ebben a szakaszában az abortusz ténylegesen azt jelenti, hogy meg kell szülni a magzatot. Éreztem, hogy nem lennék erre képes. A férjem úgy indult neki a beszélgetésünknek, hogy ő nem akar beteg gyereket nevelni. Elmondtam neki, hogy tudom, és én sem így indultam neki ennek a dolognak, de ha beigazolódik a gyanú, akkor sem tudok mit tenni, ne haragudjon... És a férjem a társammá lett ebben a helyzetben, mellém, mellénk állt, és azt mondta, ha így, hát így. Ő nem érzi még azt a babánk iránt, amit én, de megért engem, és elfogadja, amit mondok, és történjék bármi, beleállunk a helyzetbe. Azt hiszem, a házasságunk során ez volt az első olyan pont, amikor a "jóban-rosszban" kitételből igazán értelmet nyert a "rosszban", és mérhetetlenül nagyra értékelem a mai napig ezt a férfias döntést a részéről!

A genetikai tanácsadásra már úgy érkeztünk, hogy eldöntöttük, hogy a baba marad, és kész. Végül a vizsgálatok alapján azt a választ kaptuk, hogy kb. 1% eséllyel lehet valamilyen genetikai rendellenessége a gyermekünknek, és hogy közelebbit a magzatvízvétel után tudhatunk meg. De mi már nem akartunk magzatvízvételt sem. Ennek a vizsgálatnak a során ugyanis egy tűvel átszúrják az anya hasfalát, méhét, és így vesznek mintát a magzatvízből, ami az esetek 1-2%-ában vetéléshez vezet. Mi úgy döntöttünk, hogy mivel az eredménytől függetlenül megtartjuk a gyerekünket, elutasítjuk ezt a vizsgálatot.

A történetünk végül happyenddel zárult: a további ultrahang vizsgálatokon mindent rendben találtak, és végül megszületett a makkegészséges kisfiunk.

Három évvel később, amikor újra babát vártam, és az integrált teszten az eredmény közepes kockázatot mutatott Down-szindrómára, már ezzel az élménnyel a hátunk mögött mondtuk azt, hogy köszönjük, nem kérjük a magzatvízvételt. A korábbi 1%-hoz képest a mostani 1:430-as kockázat elenyészőnek tűnt (nem mellesleg elgondolkodtató, hogy a vetélésre négyszer akkora esély volt, mint a Down-szindrómára...), de különben is megvolt már a döntésünk erre a helyzetre. Persze azt gondoltuk, hogy mi leszünk egy a 429-ből, a kisbabánk egészséges lesz, gyönyörű, és minden rendben lesz vele!

Aztán néhány hónap elteltével világra jött Máté. A születése után két órával kiderült, hogy nagy eséllyel Down-szindrómás. Akkor még nem tudtuk, hogy igazából nem is tévedtünk vele kapcsolatban... Mert bár pont ő lett a 430. baba, aki Down-szindrómás, valójában egészséges, gyönyörű, és minden a legnagyobb rendben van vele :)

 

reinhardt_59.jpg

 

 

(Itt szeretném hangsúlyozni, hogy ez a blog kizárólag a mi saját történetünkről szól. Bár azt gondolom, hogy a Down-szindrómás emberek is megérdemlik az esélyt az életre, nem ítélkezem senki felett, aki úgy dönt, hogy abortálja a várhatóan Down-szindrómás születendő magzatát. Minden család, minden anya más-más élethelyzetben van, és mindenki maga fogja viselni a döntésének a következményeit is, akár megtartja, akár elveteti a gyermekét. Továbbá jelzem, hogy minden olyan kommentet, ami gyűlölködő, sértő hangnemű, vagy a Down-szindrómás emberek élethez való jogát vitatja, törölni fogok. Ez itt a mi blogunk, a kommentelőket kérem, hogy viselkedjenek a vendégeinkként, és csak olyasmit írjanak és olyan hangnemben, amit akár a nappalinkban, személyesen is elmondanának nekünk.)

 

 

A bejegyzés trackback címe:

http://mas-szemmel.blog.hu/api/trackback/id/tr413964238

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

alalala 2018.05.17. 12:27:18

A genetikai tanácsadáson mit csináltak? A harmony teszt mondott 1% valószínűséget vagy csak az ultrahang felvételeket vizsgálták meg újra?

más.szemmel 2018.05.17. 12:36:44

@alalala: Az UH-ot csinálták újra, illetve egy genetikussal volt egy beszélgetés, ahol nagyjából arról érdeklődött, hogy a tágabb családban előfordult-e már genetikai betegség. De igazából nekünk akkor már nagyjából mindegy volt, hogy mit mondanak, eldöntöttük a kérdést.